Mach doch was du willst. Tanz Zumba!

Audrey Nethery liegt es im Blut: Zumba tanzen. Lebenslustig tanzt das sechsjährige Energiebündel auf der Bühne der Internationalen Zumba Convention. Ja, ganz recht. Was jedoch locker und leicht aussieht kostet Audrey im Show-Auftakt der Convention viel Kraft. Audrey Nethery leidet an der ausgesprochen seltenen Krankheit Diamond-Blackfan-Anämie, einer schweren chronischen Blutarmut, die auf einer bisher nicht weiter geklärten Störung der Bildung der roten Blutzellen im Knochenmark beruht.

Die eigentliche Ursache der Erkrankung ist bislang unbekannt. Eine Heilung der gestörten Bildung der roten Blutzellen im Knochenmark kann in seltenen Fällen durch eine Knochenmark-/ Stammzelltransplantation erreicht werden. Diese Transplantationen sind nicht für alle Betroffene geeignet, da es zum einen sehr schwer ist einen geeigneten Spender zu finden und ferner häufige Transfusionen zu Organschäden führen können. In wenigen Fällen wurden bisher Spontanheilungen des Diamond-Blackfan-Syndroms beschrieben. Die Frage wie genau es dazu gekommen ist bleibt offen.

Ein Viertel der Diamond-Blackfan-Anämie Betroffenen haben noch weitere Fehlbildungen des Körpers, wie zum Beispiel einen Wasserkopf (Hydrocephalus) oder Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, eine Dreigliedrigkeit (Triphalangie) des Daumens oder multiplen Gelenkkontrakturen (lat. contrahere „zusammenziehen“). Durch die medikamentöse Behandlung als auch durch die Krankheit selbst kann es zu Minderwuchs, Schäden an den Organen Leber, Herz und Nieren kommen. Auch Hormondrüsen sind möglich. Seh- und Hörstörungen sowie Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit) stellen weitere mögliche Langzeitkomplikationen dar. Vielfach kommt es zu einer Verzögerung der Pubertät und der normalen Geschlechtsentwicklung. Für Diamond-Blackfan-Anämie Betroffene besteht eine erhöhte Infektionsgefahr. All diese Risikofaktoren und denkbaren Komplikationen können eine eingeschränkte Lebenserwartung bedingen.

Zur Diamond-Blackfan-Anämie Selbsthilfegruppe e.V.

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