Sandra Schadek: „Ich bin eine Insel“

'Ich bin eine Insel' von Sandra Schadek Sandra Schadek, ALS-Betroffene und Verantwortliche einer preisgekrönten Website zum Thema, hat mit Ich bin eine Insel – Gefangen im eigenen Körper einen eindrücklichen Bericht über ihr Leben mit der Krankheit veröffentlicht. Wir haben das Buch gesichtet und stellen es hier vor.

Ich bin eine Insel ist der eigenhändig verfasste Bericht von Sandra Schadek über ihr Leben mit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) , einer chronisch fortschreitenden Erkrankung des Nervensystems, die meist innerhalb weniger Jahre zu fast völliger körperlicher Lähmung und oftmals auch einem frühen Tod führt. Bekannt ist die Krankheit in der Öffentlichkeit vor allem durch zwei prominente Betroffene – den bekannten Astrophysiker Stephen Hawking und den deutschen Künstler Jörg Immendorff, der 2007 an ALS verstarb. Die Ursache für das Auftreten von ALS ist unbekannt, die gängigen Therapien zielen hauptsächlich auf eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufs und eine Linderung der Symptome ab.

Sandra Schadek führte ein aktives, sport- und gesundheitsbetontes Leben, als mit Mitte zwanzig ohne erkennbare Ursache die ersten Symptome dieser heimtückischen Krankheit einsetzten. Der fortschreitende Verlauf machte ein normales Leben, den Abschluss ihres Hochschulstudiums und eine berufliche Betätigung schon bald unmöglich und führte schließlich schrittweise in die Pflegebedürftigkeit.

Seit einigen Jahren betreibt Frau Schadek eine Homepage zu ihrem Leben mit ALS, wofür ihr 2008 der Grimme Online Award verliehen wurde. Dieses Jahr nun, etwa ein Jahrzehnt nach Ausbruch der Krankheit, hat sie ihren Lebensbericht als Buch veröffentlicht. Es ist bewundernswert, wie sie angesichts des fortgeschrittenenen Krankheitsstadiums die Ausdauer für eine Arbeit dieses Umfangs aufgebracht hat – Hut ab!

Das Buch

Das Buch bietet zum einen eine ungeschönte Darlegung des Krankheitsverlaufs in allen seinen Stufen: Die Symptome der ALS werden am eigenen Fallbeispiel ausführlich und eindringlich beschrieben, die verschiedenen medizinischen und alternativen Therapieversuche, da allesamt wirkungslos, nur kurz angerissen. Auch die für viele Betroffene fast schon typisch zu nennenden Stufen auf dem Weg in die Behinderung – Bestellung und Anpassung eines Rollstuhls, Organisierung der Pflege, Umzug zurück ins elterliche Haus usw. finden Raum, stehen aber nicht im Mittelpunkt und werden vornehmlich als Teil des Erzählstrangs abgehandelt. Abgerundet wird das Buch durch eine chronologische Skizzierung des gesamten Krankheitsverlaufs der Autorin sowie durch eine sehr übersichtlich gestaltete, knapp zehnseitige medizinische Kurzdarstellung der Krankheit ALS, zu Symptomen, Diagnose, Verlauf und Therapiemöglichkeiten.

Das Besondere des Buches liegt jedoch nicht in der bloßen Aufzählung von Fakten und der in der Tat anschaulichen und detaillierten Schilderung des Krankheitsverlaufs. Vielmehr wird dem Leser hier ein klarer Einblick geboten, wie sich die Erkrankung – stellvertretend zum Teil auch für andere Formen fortgeschrittener körperlicher Behinderung – auf das alltägliche Leben und das Leben überhaupt auswirkt: zunehmende Abhängigkeit von der Hilfe anderer Menschen, erzwungener Rückzug aus einem gesellschaftsorientierten wie auch dem beruflichen Leben, der unvermeidliche, manchmal auch unerwartete Abbruch vieler Beziehungen und Freundschaften, schließlich sogar der weitgehende Verlust der Sprechfähigkeit. Ohne die gegenwärtige technologische Aufrüstung in Form von Computern, Peripherie, Internet und speziellen Hilfsgeräten wäre ein Betroffener spätestens an diesem Punkt zu völliger Isolation verdammt. So aber bleibt immerhin über diesen Weg die Möglichkeit zur Kommunikation und rudimentären Interaktion mit der Außenwelt erhalten.

Die Autorin beschreibt sich als vom Wesen her unternehmungslustig, optimistisch, gut organisiert und zielstrebig; tatsächlich haben ihr genau diese Charaktereigenschaften denn auch maßgeblich dabei geholfen, an ihrem durchaus bizarr anmutenden Schicksal nicht zu verzweifeln. Trotz der körperlich desolaten Verfassung versuchte und versucht sie in jedem neuen Krankheitsstadium stets das Beste aus ihrer Lage zu machen, das Leben in praktischer Hinsicht so effizient wie möglich zu gestalten und auch mit anderen Betroffenen in Kontakt zu bleiben, ihnen ein offenes Ohr und, soweit möglich, Unterstützung zu schenken. Schon im Frühstadium der Erkrankung fiel der Entschluss, sich nicht aufzugeben, sondern das Leben trotz ALS und mit ALS so sinnvoll wie möglich zu gestalten.

Dennoch bleibt es ein Leben der Entsagung. Den vielleicht stärksten Eindruck den das Buch bei einem Nichtbetroffenen zurücklässt ist, wie sehr ein solches Leiden dazu zwingt, sich unablässig mit praktischen Dingen auseinandersetzen zu müssen, d.h. mit Dingen die für Gesunde eine Selbstverständlichkeit darstellen oder quasi automatisch ablaufen. Bei einer Erkrankung wie ALS stellt selbst die Erledigung der täglichen Hygiene fast noch das geringste Problem dar, denn – das wird in dem Bericht anschaulich geschildert – jegliche Muskelbewegung, jede Körperhaltung bedarf besonderer Aufmerksamkeit und kann bei der geringsten Abweichung von einer einmal eingeübten Routine zu unangenehmen Begleiterscheinungen und unzähligen Problemen führen. Und dies rund um die Uhr. Dazu gesellt sich der weitgehende Verlust der Mitteilungsfähigkeit und somit die Schwierigkeit, selbst dem engsten Umfeld und anwesenden Pflegekräften genau klarzumachen was gerade dringend getan werden muss und was eben nicht.

Durch die körperliche und sprachliche Lähmung ungewollt auf sich selbst zurückgeworfen, lässt die Autorin in ihrem als solchem empfundenen Inseldasein ihrer Neigung zur Reflexion freien Lauf. Sie beschreibt freimütig, was in ihrem Kopf so alles vorgeht und wie sie innerlich auf die täglichen Anforderungen der Pflege, auf die gelegentlichen Begegnungen mit Familie und Freunden und andere Situationen reagiert.

Besonderen Raum in dieser Selbstschau finden die vielen Selbstzweifel und unlösbaren gedanklichen Herausforderungen, die die Krankheit immer wieder neu aufwirft. Die Ausweglosigkeit der eigenen Lage und die Ungewissheit über die noch verbleibende (Lebens-)Zeit liegen so klar auf der Hand (und werden offen angesprochen), dass die wirklichen Herausforderungen eher die Gegenwart betreffen: Wo liegt das rechte Maß zwischen Verteidigung eines selbstbestimmten Lebens und Einwilligung in die völlige Abhängigkeit von anderen? Ist es verantwortungsvoller, ins Pflegeheim zu gehen anstatt der Familie – empfundenermaßen oder tatsächlich – weiter zur Last zu fallen? Wie wäre das Leben verlaufen ohne die Behinderung, was hätte man im Rückblick anders machen sollen? Versäumt man nun durch das erlebte Schicksal etwas oder steht dahinter ein verborgener Sinn? – Auf die meisten dieser Fragen lässt sich natürlich keine letztgültige Antwort finden.

Fazit

Für jemanden der einen realitätsnahen Bericht einer Betroffenen über das Leben mit ALS lesen möchte, ist dieses Buch erste Wahl und unbedingt empfehlenswert. Bei aller inneren Distanz und gelegentlich fast satirischen Grundstimmung, mit denen die Autorin mit ihrem Schicksal umzugehen gelernt hat, hinterlässt ihr Bericht beim Leser dennoch Betroffenheit und den Nachgeschmack des Makabren. Daher bleibt nur zu sagen: Wir wünschen Sandra Schadek alles Gute, einen Stopp des progressiven Krankheitsverlaufs und – auch wenn es abwegig klingen mag – Heilung.


Buch

» Sandra Schadek: Ich bin eine Insel, Rowohlt 2009, 311 Seiten, broschiert

Weitere Links:

» Homepage von Sandra Schadek

» Interview von Roger Willemsen mit Sandra Schadek in der ZEIT

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