Rollstuhl ade? – Träum weiter!!!

Rollstuhl

Ich sitze nun mehr als 26 mit hoher Querschnittlähmung im Rollstuhl und habe im Laufe der Zeit schon viele Nachrichten gelesen das sie heilbar wäre, aber diese erwiesen sich im nachhinein als unwahr. Es werden dadurch  immer falsche Hoffnungen geweckt, deswegen sollten solche Meldungen immer mit hoher Skepsis betrachtet werden, um hinterher keine große Enttäuschung zu erleben.

Wenn überhaupt sind es inkomplette Querschnittlähmungen oder Rückenmarksquetschungen die sich durch Therapien wieder regenerieren und in Ausnahmen den Weg zum “Fußgänger” ermöglichen, was die Medien dann aufbauschen als ob dies auch für die breite Maße gilt und diese als heilbar hinstellen. Nach meinen Informationen ist eine komplette Querschnittlähmung bisher nicht heilbar.

Für mich als Querschnittgelähmten habe ich mich eigentlich damit abgefunden bis zu meinem Dahinscheiden im Rollstuhl zu sitzen, jedoch der Optimist in mir hegt immer noch einen Funken Hoffnung.

Gefundene Hoffnungen:
Stimulation lässt Gelähmte wieder stehen
Schrittmacher im Rückenmark: Forscher lassen Querschnittgelähmte hoffen
RTL zeigt Langzeitdoku über Querschnittsgelähmte (Kommentare lesen)
RTL-Langzeit-Doku “Reset – Zurück ins Leben” (ab 25.05.2014, sonntags um 19:05 Uhr, zwei Folgen)

Das Jenke-Experiment 2014 – Im Rollstuhl

Rollstuhl

Jenke von Wilmsdorff ist dafür bekannt Experimente zu machen die ein wenig grotesker sind. Diesmal hat er sich fünf Tage in den Rollstuhl gesetzt um einmal die Welt eines Menschen mit Behinderung zu erleben.

Der Alltag eines Behinderten wird aus vielen verschieden Blickwinkeln betrachtet, bei denen ihn die Querschnittgelähmte Carolin begleitet und zur Einschränkung erhält Jeneke Beinschienen für die Authentizität. Es werden Themen wie Sexualität und Barrierefreiheit behandelt, auch einen Besuch beim Deutschen Fernsehpreis im Rollstuhl ist zu sehen.

Diese Sendung bringt  Behinderungen in den Fokus der Öffentlichkeit und trägt sicher auch zur Integration bei, nur habe ich bei meinen Recherchen folgenden Kommentar in Form eines Audiobeitrages gefunden, der dieses ein wenig anders sieht.Fernbedienung

Mich als Betroffenen hat er sehr amüsiert, weil in ihm auch ein viel Wahrheit steckt - aber bildet euch selbst ein Urteil.

Weitere Informationen:
Das Jenke-Experiment: Welche Probleme haben Rollstuhlfahrer im Alltag?
“Das Jenke-Experiment” – Die Probleme sitzen weit oben: Im Kopf
Jenke von Wilmsdorff bei Facebook
Sexualität: So funktioniert Sex mit Querschnittlähmung

Kommentar:
Audioblog AugeDesAgros

„seniorengerecht” ist nicht „behindertengerecht”

Haus

„seniorengerecht” ist nicht „behindertengerecht”, dies musste ein älteres Ehepaar nach einer Entscheidung des Oberlandesgerichts Koblenz erfahren, das den ausführenden Bauunternehmer nach Neubau einer Wohnung verklagte.

Ich bin selbst im Laufe meiner Behinderung zweimal umgezogen und musste Wohnungen mit dem jeweiligen Einverständnis des Vermieters behindertengerecht umbauen lassen, da vor Ort kein geeigneter Wohnraum zur Verfügung stand.Bleistift

Es ist nicht leicht einen guten Architekten zu finden, der sich mit der Materie auch auskennt und man sollte darauf achten, was in den Bauplänen hinterlegt wird.

„seniorengerecht” oder  „behindertenfreundlich” sind keine rechtsverbindlichen Begriffe, erst die Angabe von „behindertengerecht” und die Einbeziehung entsprechender DIN-Normen machen die Sache rund, damit es später kein böses Erwachen gibt.

Weitere Informationen:
Worauf es beim seniorengerechten Wohnen wirklich ankommt
nullbarriere.de – barrierefrei behindertengerecht planen – bauen – wohnen
“ABC Barrierefreies Bauen” (kostenplichtige Broschüre)
DIN 18040 – Norm Barrierefreies Bauen

Navigations-App für Rollstuhlfahrer

Rollstuhl

Für Rollstuhlfahrer gibt es oft unüberwindbare Hindernisse. Studenten der Hochschule Darmstadt haben eine App entwickelt, die beim Finden freier Wege helfen soll. Sie ist nicht die erste ihrer Art, aber sie unterscheidet sich von den anderen.

Rollstuhlfahrer Jürgen Mißback aus Darmstadt weiß, wie schwierig es ist, unterwegs zu sein. Plötzlich geht es nicht mehr weiter: Der Bürgersteig ist zu eng, der Bordstein zu hoch. Nun kann eine an der Hochschule Darmstadt entwickelte HandyNavigations-App auf dem Mobiltelefon helfen – weil sie angibt, wo es langgeht und wo nicht. “Wheel Guide” wird kontinuierlich verfeinert soll im März auf der Computermesse CeBIT in Hannover vorgestellt werden. (Quelle: Heise.de)

Laut den Entwicklern kann man sie sogar personalisieren, wie zum Beispiel Rollstuhlbreite oder eigene die Tagesform angeben, um sich seinen Weg zum Ziel zu bahnen und das schöne ist, die App soll kostenlos bleiben.

Ich bin gespannt ob die App das bringen wird was sie verspricht, es gab hier schon einige Versuche die hinterher nicht praktikabel waren.

Weitere Informationen:
Studenten entwickeln Navigations-App für Rollstuhlfahrer (T-Online)
Studenten entwickeln Navigations-App für Rollstuhlfahrer (heise online)

Filmtipp: Vielen Dank für Nichts

Bluesbrothers im Rollstuhl…

Valentin ist ganz schön angepisst – nach einem Snowboardunfall an den Rollstuhl gefesselt, zwingt ihn seine Mutter zur Teilnahmen an einem Theaterprojekt für Behinderte. Das machen die Windeln und der anfangs arrogante Mitbewohner in seinem Zimmer auch nicht gerade besser. Das einzig Schöne am Heimleben ist die Pflegerin Mira, die aber leider mit dem Schleimbeutel Marc liiert ist. Valentin entscheidet sich, den Kampf mit dem gesunden und erfolgreichen Nebenbuhler aufzunehmen und geht noch einen Schritt weiter: Die Tankstelle, an der Marc arbeitet, muss dringend überfallen werden!

Voller Begeisterung bieten sich Lukas und Titus als Komplizen an, und Valentin entdeckt, dass seine Mitstreiter zwar behindert, aber keineswegs bescheuert sind – und echte Freunde ziehen so ein Ding gemeinsam durch. So macht sich das frisch gebackene Gangstertrio auf den Weg, um sich eine Knarre zu besorgen… Als es zum Showdown zwischen den Zapfsäulen kommt, stellt sich am Ende die Frage: Sein oder Nichtsein.

Weitere Informationen:
Joel Basman als Rüpel im Rollstuhl in «Vielen Dank für Nichts»
Vielen DANK FÜR Nichts | Facebook

Inklusion in die Armut

Laptop

Bei meinen Recherchen nach behindertenrelevanten Themen stolpere ich immer wieder und zunehmend häufiger über das Wort Inklusion. Im Prinzip eine gute Sache, nur wer bei der Arbeit auf Grund seiner Behinderung Unterstützung braucht, in Form von Arbeitsassistenz zur Teilhabe am Arbeitsleben, hat sehr schlechte Karten. Das Einkommen wird herangezogen um diese Assistenz zu bezahlen und drückt diesen Personenkreis auf Hartz 4 Niveau herunter.

In meinem Fall ist es so gelagert, dass ich eine zu teure Wohnung habe, die mich auf Hartz 4 Niveau drückt und auch mit regelmäsigen Miethöchstverfahren seitens des Jobcenters kein günstigerer behindertengerechter Wohnraum in meinem sozialen Umfeld zu finden ist. Sollte dies jedoch einmal der Fall sein und mir ein Umzug auferlegt wird, dann muss ich durch die Einsparungen auch für meine Arbeitsassistenz zahlen, die im Moment noch durch einen Kostenträger Hausübernommen wird. - Ein Teufelskreis.

Da werden Menschen mit Behinderung auf ihrem Bildungsweg durch Fördergelder unter dem Modewort Inklusion zu einem guten Schulabschluß begleitet, gehen den Weg einer qualifizierten Ausbildung oder Studiums, nur um hinterher im Beruf auf Hartz 4 Niveau mit der Zulage eines 1 Euro Jobbers zu landen. Ich denke das ist nicht sonderlich motivierend.

Auch pflegeabhängige Arbeitnehmer die auf Grund ihrer Behinderung nicht mehr Vollzeit arbeiten gehen können, kommen trotz qualifizierter Beschäftigung häufig mit ihrem Einkommen nicht auf die Summe sich selbstständig versorgen zu können und landen im Jobcenter mit ALG II. Obwohl ich sie hier auch klar benachteiligt sehe, denn sie können durch die Behinderung nicht 40 Stunden oder mehr in der Woche wie die meisten “Fußgänger” leisten um ihren Lebensunterhalt zu verdienen.

TastaturIch habe zu diesem Thema Herrn Hüppe, den Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen mehrfach angeschrieben, aber er verweigert sich, in dem er erst gar nicht geantwortet hat; Herr Gauk unser Bundespräsident teilte mir mit das er sich in die Belange nicht einmischen möchte und ein großer Sozialverband sagte mir das hier der Weg zur Veränderung nur über eine Gesetzesänderung möglich wäre.

Deutschland hat einen Fachkräftemangel. Es wird häufig geschrieben, das bei Menschen mit Behinderungen ein großes Potential zu finden sei, man solle mal die Berührungsängste fallen lassen und ihnen eine Chance geben, zu dem ist es auch meist unter dem Deckmantel der Inklusion staatlich gefördert.

Ich arbeite gerne, es bestätigt mich, nur ein wenig mehr Fruchtgenuss wäre schön um das Leben vielleicht ein wenig lebenswerter zu machen.

Weitere Informationen:
Inklusion – und danach?
Menschen mit Behinderung: Theoretische Inklusion
Rollstuhlfahrer: Wie der Staat Behinderte arm hält
Klage gegen Anrechnung des Einkommens und Vermögens

4hc wünscht ein frohes Weihnachtsfest

Weihnachtsbaum

 

Liebe Leser dieses Blogs,

wenn man zurück blickt, kommt einem die Zeit wie ein Fingerschnippen vor, da hat es gerade angefangen, schon neigt sich das Jahr wieder gen Ende und das Weihnachtsfest steht vor der Tür.

Die Prognosen der Metereologen prophezeien heuer im überwiegenden Teil Deutschlands keine weiße Weihnachten, dies lässt in einem sicher nicht die richtige Stimmung aufkommen, bietet aber Menschen mit Behinderung, ob im Rollstuhl oder mit Gehhilfen die Möglichkeit recht barrierefrei zu reisen, ohne ständig Slalom um aufgehäufte Schneehügel zu fahren und sich über schlecht geräumte Gehsteige zu kämpfen.

Leider bin ich in letzter Zeit nicht so zum Schreiben gekommen wie ich wollte, da ich beruflich ziemlich eingespannt war und es mich auch gesundheitlich sehr gebeutelt hat, aber ich gelobe Besserung im neuen Jahr. Vielleicht hast du ja auch Lust bei 4hc zu bloggen, dann melde dich einfach per Email.

Nicht desto Trotz wünsche ich allen Lesern dieses Blogs, denen die mit daran arbeiten und ihn unterstützen ein frohes Weihnachtsfest und einen nicht zu feucht fröhlichen Übergang in das Jahr 2014 mit ihren Lieben und hoffe das ihr dem Blog treu bleibt.

Euer, Marcus Link

4hc & KM2 Spendentagebuch

Einblick Kaarst Logo

 

Endlich ist es so weit und wir können für dieses Jahr unsere zweite Spende von 500 Euro auf den Weg bringen. Die Spende geht diesmal an das Kunstcafe Einblick in Kaarst.

Ich war selbst vor Ort, habe es mir angesehen und es ist schon beachtlich was Frau Brigitte Albrecht ehrenamtlich neben ihrer beruflichen Tätigkeit auf die Beine gestellt hat.

Das Café mit seiner angenehmen Atmosphäre ist Treffpunkt für viele interessante Menschen, egal ob jung oder alt, behindert oder nicht behindert- alle sind hier willkommen. Einen kleinen Einblick in die Arbeiten bietet ein kurzer Imagefilm aus dem Jahr 2009, der einem das ganze Konzept näher bringt.

Natürlich ändert sich über die Jahre immer etwas, ein neuer Anstrich, neues Mobiliar, veränderte Termine und Veranstaltungen, mehr Angestellte mit geistiger Behinderung, aber der Grundgedanke bleibt der gleiche.

Marcus Link und Brigitte Albrecht im Gespräch

Integration und Inklusion von Menschen mit geistiger Behinderung stehen für Brigitte Albrecht immer im Vordergrund und ich freue mich, dass wir sie auf ihrem Weg mit unserer Spende ein wenig unterstützen können.
Wer im Umfeld wohnt, ob behindert oder nicht, sollte dieses Cafe auf jeden Fall einmal besuchen, den jeder Besuch hilft.

Frau Albrecht schrieb mir dann noch in einer Email: “Ich habe mich sehr über das interessante Gespräch mit Herrn Link gefreut. Herr Link ist ein Mensch, der an seinem Schicksal nicht zerbrochen ist, sondern sich aufgemacht hat, anderen bedürftigen Menschen zu helfen. So ist er auf uns gestoßen und unterstützt uns mit einem Geldbetrag aus seiner eigenen Arbeit. Das hat mich sehr berührt und ich freue mich, ihn getroffen zu haben. Ich wünsche Herrn Link viele positive Menschen, die auf ihn zu gehen und ihn bei seinen Vorhaben und Ideen unterstützen. Herzlichst Brigitte Albrecht”

Solche Aussagen erfreuen einen und sind auch der Mühen Lohn, dies motiviert einen weiter zu machen.

Die Spende wurde ermöglicht durch meine Partner KM2 >> netz:innovationen, Coloplast und den Kunden aus der 4hc Hilfsmittel – Datenbank, Meyra, ottobock, Sorg und Schwalbe, welchen ich herzlich danke.

Weitere Informationen:
Kunstcafé EinBlick Homepage
Kunstcafé EinBlick bei Facebook

Rehacare 2013

Die REHACARE ist die weltweit bedeutendste Fachmesse für Rehabilitation, Prävention, Inklusion und Pflege. Sie startet am Mittwoch dem 25. und endet am Samstag dem 28. September 2013. Die Öffnungszeiten für Besucher sind Mittwoch bis Freitag: 10.00 – 18.00 Uhr und Samstag: 10.00 – 17.00 Uhr.

Eine über 30 jährige Fachkompetenz und ausgeprägte Markterfahrung bietet eine optimale Informations- und Kommunikationsplattform für Menschen mit Behinderungen, mit Pflegebedarf, im Alter und mit chronischen Krankheiten.

Mehr als 700 Aussteller aus 30 Ländern, von Belgien bis zu den USA, präsentieren eine Kombination aus Produktdemonstration und komplexen Systemlösungen. Zahlreiche Themenparks und Informationsveranstaltungen runden das Angebot für Besucher ab.

Wenn du bestimmte Informationen oder ein spezielles Hilfsmittel suchst, lohnt sich der Messebesuch auf jeden Fall, um sich hier einmal zu informieren. Da ich aus Düsseldorf komme werde ich sie auf jeden Fall besuchen, vielleicht lässt sich ja etwas interessantes für den Blog finden oder Geldgeber für weitere Spenden. Die nächste Spende von 500 Euro ist schon gesammelt und wird nach der Rehacare ausgeschüttet.

Druckstellen, Dekubitus, Forunkel, Abzess, …….

Druckstellen, Dekubitus, Forunkel, Abzess, ……., dies sind ganz gruselige Wörter für Rollstuhlfahrer. Es fängt meist damit an, das der Pfleger oder Assistent beim Betten sagt: “Du hast da was!!!”  und bei der Untersuchung vom Hausarzt die Bemerkung kommt: “Das sollte man entlasten”.

Da klingeln bei mir die Alarmglocken und es stellt sich sofort die Frage: Wie lange wird es diesmal dauern?

Außerdem flach liegen, ein aufgerichtetes Rückenteil birgt wieder zu viel Belastung und verzögert die Genesung. So ein Befund kann einen für Wochen aus dem alltäglichen Leben reißen und man muss alle Belange vom Bett aus regeln, wenn der Gesundheitszustand ein liegen zu Hause erlaubt und man nicht noch die ganze Zeit im Krankenhaus verbringen muss.

In meinen 25 Jahren im Rollstuhl musste ich zusammengerechnet mehr als ein Jahr im Bett verbringen, ohne Rehamasnahmen. Wo liegen eure Zeiten?