Weblinks
Berufsverband der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland e.V. (BNHO)
Der BNHO versteht sich als berufspolitische Vertretung aller niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland und als notwendige Ergänzung bestehender Strukturen. In einer Phase bevorstehender umfangreicher Reformen im Gesundheitswesen ist es notwendig, die Grundlagen einer qualifizierten, dem Stand der Wissenschaft entsprechenden umfassenden Betreuung von Krebspatienten durch niedergelassene Hämatologen und Onkologen zu erhalten und zu verbessern. Der Berufsverband ist dabei auch konstruktiver Gesprächspartner für Patientenverbände und Selbsthilfegruppen wie auch für medizinische Fachgesellschaften, andere Berufsgruppen, Krankenversicherungen und Pharmaindustrie.
Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.
Der spanische Tenor José Carreras gründete die Deutsche José Carreras Leukämie-Stiftung im Jahre 1995 aus Dankbarkeit, dass er von seiner Leukämie-Erkrankung geheilt werden konnte, und um anderen Leukämiepatienten zu helfen. Die Stiftung hat bislang über 700 Projekte ermöglicht, die die Erforschung von Heilungsmöglichkeiten, die Finanzierung von Transplantationseinheiten, Tageskliniken und Rehabilitationszentren und die Unterstützung von Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen zum Ziel haben. Weitere Informationen und Einblicke in die Projekte gibt es unter »
www.carreras-stiftung.de.
Deutsche Kinderkrebsstiftung
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung wurde gegründet vom Dachverband der regionalen Elterninitiativen (DLFH) mit dem Ziel, Heilungschancen, Behandlungsmethoden und die Lebensqualität krebskranker Kinder zu verbessern. Neben der Förderung von kliniknahen, patientenorientierten Forschungsprojekten gehört zu ihren wichtigsten Aufgaben auch die finanzielle Hilfe für Familien, die durch die Krebserkrankung eines Kindes in eine Notlage geraten sind. Aufklärung, Beratung und Information sowie jährlich mehrere Veranstaltungen für betroffene Familien und jugendliche Krebspatienten sind feste Bestandteile der Arbeit von Dachverband und Stiftung.
Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS)
Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH ist mit über 1,5 Mio registrierten Spendern die weltweit größte Stammzellspenderdatei. In den letzten 15 Jahren hat sie über 11.000 Stammzelltransplantationen ermöglicht. (Stand 2007) - Sie hat sich die Aufgabe gestellt, die Hoffnung auf Heilung der an Leukämie und anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen des blutbildenden Systems leidenden Menschen zu verbessern. Diesem Ziel diente der Aufbau und dienen heute der weitere Ausbau sowie die Pflege und Qualitätssicherung einer Datei potentieller Knochenmark- und Stammzellspender. Die DKMS arbeitet gemeinnützig und wohltätig.
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe e.V.
Der Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V. koordiniert die Arbeit von derzeit 70 angeschlossenen regionalen Mitgliedsverbänden, die von Eltern krebskranker Kinder gegründet wurden und gemeinsam das Ziel verfolgen, die Situation dieser Kinder und Ihrer Familien zu verbessern. Um langfristig Fördermittel für entsprechende Projekte bereitstellen zu können, haben die Elterngruppen und Fördervereine sich zusammengeschlossen und im Jahr 1994 die Deutsche Kinderkrebsstiftung ins Leben gerufen.
FertiPROTEKT - Deutsches Netzwerk für fertilitätsprotektive Maßnahmen bei Chemo- und Strahlentherapie
Aufgrund der zunehmenden Heilungschancen von Krebserkrankungen rückt die Bedeutung der Lebensqualität nach einer überstandenen zytotoxischen Therapie zunehmend in den Fokus der Aufmerksamkeit. Dabei stehen die Ängste um den Erhalt der Fruchtbarkeit bei jungen Männern und Frauen mit im Mittelpunkt. Dank der Fortschritte in der Reproduktionsmedizin stehen inzwischen eine Vielzahl von fertilitätsprotektiven Methoden zur Verfügung. Allerdings wurden diese Techniken weltweit nur in einzelnen Zentren mit großer Expertise angeboten, so dass sie den meisten Patientinnen vorenthalten wurden. Aufgrund dessen wurde im Mai 2006 unter der Initiative der Abteilungen für Gynäkologische Endokrinologie und Reproduktionsmedizin der Universitäts-Frauenkliniken Heidelberg und Bonn das Netzwerk FertiPROTEKT gegründet. Das Netzwerk umfasst inzwischen ca. 35, überwiegend universitäre Zentren und wird in naher Zukunft schrittweise erweitert werden. (Stand 2007)
Kompetenznetz Leukämien
Ziel des Kompetenznetzwerks "Akute und chronische Leukämien" ist der Aufbau eines weltweit führenden kooperativen Leukämie-Netzwerks für die Verbesserung der bevölkerungsbezogenen Versorgung und der gesundheitsbezogenen Forschung bei akuten und chronischen Leukämien.
Leukämie-Online: Die Community zum Thema Leukämie
Leukämie-Online e.V. engagiert sich als unabhängige deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsdrehscheibe zum Thema Leukämie - von Patienten für Patienten und Angehörige. Das von Leukämiepatienten betriebene Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über die neuen Möglichkeiten und Chancen in der Behandlung von Leukämie.
Leukämiehilfe Ostbayern e.V.
Die Ziele des Vereins reichen von direkter Hilfe für die Patienten über die fachliche Anleitung für Angehörige und Pflegende bis zur Verbesserung der Therapiemöglichkeiten und Unterstützung von Forschungsprojekten. Die Aktivierung der Bevölkerung (Knochenmarkspende) gehört ebenso dazu wie die Bereitstellung von bezahlbaren Übernachtungsmöglichkeiten für Angehörige, die "ihre" Patienten während des langwierigen Klinikaufenthalts nicht allein lassen möchten, und die Veranstaltung des jährlichen Regensburger Leukämielaufs.
Schweizerische Vereinigung der Knochenmarktransplantierten (SVKMT)
Die Schweizerische Vereinigung der Knochenmarktransplantierten wurde 1995 mit den Zielen gegründet, die kollegialen und zwischenmenschlichen Beziehungen unter den Mitgliedern zu fördern aber auch Mitmenschen, die vor einer Transplantation mit Blut bildenden Stammzellen stehen, sowie deren Angehörigen durch persönliche Kontakte beizustehen.
Stiftung Blut-Stammzellen (Schweiz)
Diese Organisation ist eine private, nicht gewinnorientierte Stiftung, die 1988 von Privatpersonen aus dem Umfeld der Blutstammzelltransplantation, des Blutspendedienstes SRK und der Medizin allgemein gegründet wurde. Seither führt die Stiftung Blut-Stammzellen (ehemals „Schweizer Register für Knochenmarkspender“) die nationale Spenderdatenbank und sucht kompatible Spender im In- und Ausland. Rund 20'000 Schweizerinnen und Schweizer gehören mittlerweile zur Familie der registrierten Blutstammzellspender.
Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland
Oberstes Ziel des ZKRD ist es, zu einer effizienten Versorgung aller Patienten in Deutschland und weltweit beizutragen, die eine Transplantation von Blutstammzellen aus Knochenmark, peripherem Blut oder Nabelschnurblut benötigen. - Heute ist das ZKRD das unverzichtbare zentrale Bindeglied in einem deutschen Netzwerk zur Versorgung von Patienten mit einer ganzen Reihe von schweren Blut- und Systemerkrankungen. Mit seiner Hilfe kann für über drei Viertel aller Patienten ein geeigneter Spender gefunden werden, bei der Mehrzahl sogar in weniger als zwei Monaten. Diese Leistungsfähigkeit hat einen wesentlichen Beitrag zum Aufschwung der allogenen Blutstammzelltransplantation in den vergangenen Jahren geleistet und ist eine solide Grundlage für die vielfältigen kommenden Herausforderungen. (Stand 2007)
Österreichische Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (ÖGHO)
Die Österreichische Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie hat sich zum Ziel gesetzt, die Betreuung von Patienten mit hämatologischen bzw. onkologischen Erkrankungen österreichweit an den jeweils bestmöglichen Standard heranzuführen. Diese Zielsetzung betrifft Prävention, Frühdiagnose, Diagnose, Behandlung, sowie Nachsorge und wird auf verschiedenen Ebenen verwirklicht.
Österreichische Knochenmarkspendezentrale
Die Aufgabe der Österreichischen Knochenmarkspendezentrale ist es, für Patienten mit Leukämie oder anderen bösartigen Erkrankungen des Blutes den passenden Knochenmark-Spender zu finden. Die Computernetzwerke, in die die Zentrale eingebunden ist, umspannen die ganze Welt. So erreicht sie alle international verfügbaren Spender. Für 80 bis 90 Prozent der Patienten kann ein Spender gefunden werden. Zumeist kommt der passende Spender aus dem internationalen Ausland. Die Zentrale findet den Spender und organisiert auch den Transport des Spenderblutes und des gespendeten Knochenmarks (oder der gespendeten Blutvorläufer-Zellen) vom Spenderzentrum zur Transplantationsklinik in Österreich.
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