Polio (Kinderlähmung)
Das Post-Polio Syndrom, PoliomyelitisspätfolgenDas Post-Polio Syndrom (PPS, Poliospätfolgen) beinhaltet verschiedene allgemeine und körperliche Zeichen von Schwäche, Müdigkeit und Schmerzen, die Jahre nach einer Poliomyelitis auftreten.
Anzahl Menschen mit Post-Polio SyndromIn der Schweiz mit 7,5 Millionen Einwohnern haben möglicherweise um 100'000 v.a. ältere Menschen Spätfolgen nach einer Mitte des letzten Jahrhunderts, v.a. als Kind bewusst oder aber unbewusst durchgemachten Poliomyelitis, das heisst rund 70%[1,2] der etwa 9000 überlebenden statistisch (BAG) bekannten ehemals und bleibend gelähmten Poliomyelitikern und rund 25%[2] der etwa 400'000 nicht gelähmten und nicht bewussten Poliomyelitikern. Im Hinblick auf die eingewanderten Menschen aus Ländern, wo Poliomyelitis bis vor kurzem noch aktuell war und auch heute noch ist (zBsp. Afrika, Indien)[3] müssen Poliomyelitisfolgen und -spätfolgen bei MigrantInnen auch jüngeren Alters in Betracht gezogen werden.
Der „typische“ PoliomyelitikerDer Poliomyelitiker ist typischwerweise eine A-Typ-Persönlichkeit: ehrgeizig, gewissenhaft, unter Zeitdruck, unter Umständen „workoholic“, selbstaufopfernd[4].
Die Akutphase der Poliomyelitis[5]
In der Akutphase der Poliomyelitis wurden mehr oder weniger Nerven im Rückenmark aber auch im Bereich der Regelzentren im Hirn angegriffen und geschädigt. Diese Schädigung führte zu Lähmungen, aber auch zu einer allgemeinen Minderbelastbarkeit. In der Erholungsphase erholten sich einige aber nicht alle Strukturen. Jene die sich nicht erholten, blieben funktionell geschwächt und somit eben eher erschöpfbar[6].
Ursachen des Post-Polio SyndromEs kommt einerseits durch eine normale persönliche, berufliche und soziale Alltagstätigkeit, andererseits durch zusätzliche Aktivitäten zur Überforderung der mehr oder weniger verminderten Ressourcen[6].
Typische ZeichenIn den meisten Fällen ist vorerst eine unerklärliche, nicht durch eine andere Krankheit erklärbare zunehmende Müdigkeit und raschere Ermüdbarkeit feststellbar. Es treten neue Schwächen in den während der akuten Poliomyelitis gelähmten Muskeln auf, aber auch in jenen, die aspektiv nicht gelähmt waren[7].
Es kommt zu Schmerzen in Muskeln und Gelenken, welche uU. jahrelang fehl-, überlastet und überfordert wurden. Beklagt werden auch Temperaturregulationsstörungen, Störungen der Regelmechanismen für Wachheit, Konzentration und Gleichgewicht. Bestunden während der Akutphase der Poliomyelitis Atmungprobleme, treten diese möglicherweise wieder auf. Allgemein besteht eine unübliche Reaktion auf oftmals übermässigen Stress.
Bei Menschen mit Poliospätfolgen kommt es zu einer somato-psychischen Reaktion[9] und zu einer Situation zwischen Wollen, Müssen und Nichtkönnen.
Diagnose des Post-Polio Syndroms[10]
Viele Menschen mit Poliospätfolgen werden der schwer zu stellenden Diagnose wegen nicht erkannt und unter Umständen als Simulanten abgestempelt. Da es keine für Poliospätfolgen typische Labor-Untersuchung[11] gibt, muss und kann die Diagnose nur klinisch, d.h. anhand der umfassenden Krankengeschichte und dem Verlauf gestellt werden. Wichtig ist dabei, dass alle Faktoren, welche diesen Verlauf beeinflussen beachtet werden: Erkrankungs- und Lähmungsausmass in der Akutphase, Behandlungen, verbleibende Lähmungen und allgemeine Schwächen, Beginn und Zunahme der neuen Schwächen und Minderbelastbarkeit.
Daneben gibt es Laborbefunde, welche die Diagnose unterstützen: Veränderungen im MRI[12], im EMG[11], des Blut-CreatinKinasespiegels[13] und anderer Stoffwechselprozesse.
Besteht der Verdacht, dass ein Patient am Post-Polio Syndrom leidet, aber selbst keine Angaben über eine durchgemachte Poliomyelitis geben kann, drängt sich die Frage auf, ob in seiner Umgebung Menschen an der Poliomyelitis erkrankt waren.
Medizinische und pharmakologische ForschungSeit dem Bekanntwerden und der Erkenntnis der Poliomyelitisspätfolgen Ende der 1970er Jahre wurde nach den Ursachen und den Mechanismen, welche zu den Spätfolgen und derer Entwicklung führt geforscht. In Studien und Berichten[14] werden Medikamente erwähnt, welche den Stoffwechsel, die Reizleitung verbessern, gegen Entzündung und Mangelerscheinungen wirken oder eine positive Wirkung auf das gestörte Nervensystem haben und damit eine wesentliche Linderung der Beschwerden ermöglichen.
BehandlungsmöglichkeitenBestimmte Medikamente und komplementärmedizinische Therapien können unterstützend erfolgreich angewandt werden und physiotherapeutische Massnahmen[15] helfen mit, körperliche Fehlbelastungen und Schmerzen zu vermindern. Die Verbesserung des Energiehaushaltes kann den Abbauprozess wesentlich verlangsamen. Folgen der Überlastungen - körperlich wie auch psycho-sozial - müssen bewusst gemacht werden.
Die Haltung des PatientenDie bewusste Änderung des Lebensstils[16] der Betroffenen ist zentral für den Erfolg der Behandlung. Der Wille des Betroffenen, seine persönliche und berufliche Situation der abgenommenen Leistungsfähigkeit anzupassen ist mitentscheidend.
Dr. med. Thomas Lehmann, Bern
[1] - Halstead L. Post-polio syndrome: Definition of an elusive concept in Munsat T.L. Post-polio syndrome: 23-38 Butterworth-Heinemann Boston 1991
[2] - Brauer P. Zur Häufigkeit des PostPolio Syndroms PolioNachrichten 4:16 2004
[3] - WHO Poliomyelitis Fact Sheet 114 February 2000 // Revised Fact sheet 114 September 2000 // Update January 2008 // www.polioeradication.org/content/general/casemap.shtml 8.7.2008
[4] - Creange S.J., Bruno R.L. Compliance with treatment for postpolio sequelae: effect of type A behaviour, selfconcept and loneliness Am J Phys Med Rehabil 76(5): 378-382 1997
[5] - The Merck Manual Poliomyelitis in The Merck Manual 17: 2341-2343 1999
[6] - Andres P.L. Rehabilitation principles an the role of the physical therapist in Munsat T.L.(Ed.) Post-polio syndrome: 105-107 Butterworth-Heinemann Boston 1991
[7] - Halstead L. Assessment and differential diagnosis for post-polio syndrome Orthopedics 14(11): 1209-1217 1991
[8] - Bruno R.L. et al. The neuroanatomy of post-polio fatigue Arch Phys Med Rehabil 75: 498-504 1994
- Bruno R.L. Pain and the post-polio brain The Polio Pradox.146-156 Warner Books N.Y. Boston 2002
[9] - Weissenborn I. Das Post-Polio Syndrom Eine körperliche Erkrankung als Indikation für eine analytische Psychotherapie Analyt Psychol 35Jg. 136:182-204 2/2004
[10] - Halstead L. Post-polio syndrome: Definition of an elusive concept in Munsat T.L. Post-polio syndrome: 23-38 Butterworth-Heinemann Boston 1991
[11] - Gawne A.C., Halstead L.S. Post-polio syndrome: Pathophysiology and clinical management Crit Rev Phys Rehabil Med 7(2):147-188 1995
[12] - Sivakumar K., Sinnwell T. et al. Study of fatigue in muscles of patients with postpolio syndrome by in vivo (31P) magnetic resonance spectroscopy – a metabolic cause of fatigue ANYAS 753:397-401 1995
[13] - Nelson KR Creatine kinase and fibrillation potentials in patients with late sequelae of polio Muscle Nerve 13(8): 722-725 1990
[14] - Perlman S. Use of medication in people with postpolio syndrome PolioNetworkNews 15(1): 1-3 1999 // - Perlman S. Medikamentöse Behandlung des Post-polio-Syndroms PolioNachrichten 4/00: 25 2000
[15] - Bocker B., Smolenski U., Uhlemann C. Physiotherapeutische Möglichkeiten in der Versorgung des Post-polio Syndroms Dtsch Med Wsch 124: 327-331 1999
- Nollet F.,Sargeant A. Exercise capacity in postpolio patients J Chron Fatigue Syndrome 2(2/3):79-80 1996
[16] Perlman S. Multidisciplinary practice optimizes post-polio Biomechanics 6/03 // Späte Komplikation eines überwunden geglaubten Plage: Polio kehrt als Syndrom zurück MedicalTribune 36(38):36 2003 // Geriatric Times 3(5&6) 2002
Übersichtsarbeiten
- Bruno R.L. Polio Paradox Warner Books N.Y. Boston 2002
- Halstead L.S. Post-polio syndrome Scientific American April 98: 36-41 1998
- Halstead L.S. Das Post-Polio Syndrom Spektrum der Wissenschaft Juni 1998: 32-38 1998
- Halstead Le syndrome postpolio Pour la Science 260: 76-81 Juin 1999
- Halstead L.S., Wichers D.O. Research and clinical aspects of the later effects of poliomyelitis March of Dimes Birth defects : Original Articles Series Vol 23 Nr. 4 1987
- Halstead L.S., Grimby G. Post-polio Syndrome Hanley & Belfus Philadelphia 1995 //
- Übersetzung ins Deutsche (Kiessig R.) : Das Post-Polio-Syndrom Gustav Fischer Jena 1996
- Laurie G., Maynard F.M.. Fischer D.A., Raymond J. Handbookon the late effects of poliomyelitis for physicians and survivorsGINI 1984
- Übersetzung ins Französische(Gautier A.) Effets à long terme de la poliomyélite Manuel pour les médecins et les post-polios apf 1991
- Lehmann Th. Poliomyelitis – die Spätfolgen: das Post-Polio Syndrom (PPS) Paperback Eigenverlag 2008
- Übersetzung ins Französische (Aubert Ch.) Poliomyélite – les suites tardives: le syndrome post-polio (SPP) Paperback Eigenverlag 2006
- Lehmann Th. Kinderlähmung – die Spätfolgen: das Post-Polio Syndrom (PPS) Ausgabe für Laien Eigenverlag 2002
- Munsat T.L. Post-polio syndrome: 23-38 Butterworth-Heinemann Boston 1991(Quelle: Schweizerische Interessengemeinschaft für Polio-Spätfolgen (SIPS))
Forum
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Weblinks
Bundesverband Polio e.V.
Interessengemeinschaft von Personen mit Spätfolgen der Kinderlähmung. -- Ziel des Verbandes: Unter Einbindung des sozialen Umfeldes, der Arbeitswelt und der Familie soll dem PPS-Betroffenen weitgehend geholfen werden, seine eigene Situation besser einzuschätzen und seinen künftigen Lebensweg umzustellen. Durch eine vielfältige Öffentlichkeitsarbeit soll die Problematik des PPS aus der Unwissenheit gelöst werden und der/die PPS-Betroffene in die Lage versetzt werden, daß die Problematik der Erkrankung nicht mehr als Hypochondrie oder psychosomatische Erkrankung abgewertet werden. Vor allem aber soll unter dem Motto "GEMEINSAM SIND WIR STARK" bundesweit und flächendeckend der Aufbau von Selbsthilfegruppen vor Ort tatkräftig unterstützt und vorangetrieben werden. Anschriften von informierten Kliniken, Ärzten und Krankengymnasten werden gesammelt und an die jeweiligen Regionalgruppen weiter gegeben. Vorträge, Kurse, Gesprächsgruppen in Zusammenarbeit zwischen den Regionalgruppen und dem Bundesverband sollen die Betroffenen und ihre Angehörigen befähigen und motivieren das Leben mit den Symptomen anzunehmen und zu gestalten.
Elfriede-Breitsameter-Stiftung
Der Stiftungszweck in Form einer finanziellen Unterstützung soll vornehmlich den Menschen zugute kommen, die an Poliomyelitis oder auch an multipler Sklerose erkrankt sind. Dabei soll in erster Linie wirklich bedürftigen Personen geholfen werden, also denen, die keinerlei Gelder von Staat oder Krankenkasse aufgrund ihrer Erkrankung erhalten, um durch geeignete Maßnahmen ihr Leben etwas zu erleichtern, was insbesondere durch die Stellung und Finanzierung von Pflegepersonal, Medikamenten, Hilfsmitteln (z.B. Rollstuhl) u.ä. gewährleistet wäre.
Polio Selbsthilfe e.V.
Die am 19. Mai 2001 in Westfalen gegründete Selbsthilfegruppe ist zu einem bundesweiten Selbsthilfeverband der öffentlichen Gesundheitspflege herangewachsen. Er hat es sich zur Aufgabe gemacht, bundesweit Polio-Betroffenen in nahe gelegenen, nachbarschaftlichen Selbsthilfegruppen (Gesprächskreisen) die wichtige Erfahrung zu vermitteln: „Ich bin nicht allein!" Die Impulse veranlassen die öffentliche Gesundheitspflege, sich stärker an den Bedürfnissen der Polio-Betroffenen auszurichten. In mehreren Bundesländern hat der Verband bereits gut funktionierende Polio-Netzwerke zusammen mit Ärzten, Kliniken, Therapeuten und den verschiedensten Ämtern und Behörden aufgebaut. Hier erhalten die Teilnehmer ohne Umwege gezielte Informationen und Hilfe in der jeweiligen persönlichen Situation.
Polio-Allianz e.V.
Verein der im Bereich der Selbsthilfe, Prävention, Rehabilitation und der Verbreitung der Kenntnis des Krankheitsbildes in der Öffentlichkeit im Bereich der Poliomyelitis acuta, des Post-Polio-Syndroms und der Mahnung zur Impfung arbeitet. Diese Zielsetzung will er erreichen durch Informationsgewinnung und -verbreitung zu neueren Forschungen im Bereich der neuromuskulären Erkrankungen. Hier will er auch die Naturheilmedizin, die Hilfsmittel- und Krankengymnastikbehandlung mit einbeziehen. Sein Bestreben ist es, möglichst viele Ärzte, Therapeuten, Pharmafirmen für diese „neue“ Erkrankung zu interessieren und zur Forschung zumindest bei der Verbesserung von Schmerzmitteln und Medikamenten anzuregen, die eine bessere Effektivität der untergegangenen Motoneuronen zur Folge haben könnten.
Polio-Spätfolgen e.V. Berlin
Die Selbsthilfegruppe "Polio-Spätfolgen" besteht aus Betroffenen, die vor vielen Jahren, oder Jahrzehnten, an Kinderlähmung (Poliomyelitis) erkrankten und nun unter den Spätfolgen dieser Krankheit leiden. Diese kommen aus allen Bezirken Berlins und aus dem Umland. Der Verein dient der Beratung und gegenseitigen Hilfe der vom Post-Polio-Syndrom Betroffenen und deren Angehörigen sowie der Information aller an diesem Problem Interessierten. Außerdem ist es dem Verein wichtig, immer wieder auf die inzwischen leider vernachlässigte Polioimpfung hinzuweisen.
Schweizerische Interessengemeinschaft für Polio-Spätfolgen (SIPS)
Die SIPS wurde 1991 von Kinderlähmungbetroffenen gebildet und wird von diesen geleitet. Sie bietet Menschen, die vor Jahrzehnten an Kinderlähmung erkrankt sind und heute an Spätfolgen leiden, Beratung und Hilfe an, vorwiegend in den Bereichen Medizin, Hilfsmittel, Rechtshilfe und Lebenshilfe. Sie klärt über das Post-Polio Syndrom (PPS) auf, umschreibt die Kennzeichen und möglichen Ursachen und gibt Hinweise zu möglichen Behandlungs- oder Vorbeugemassnahmen. Sie zeigt Wege auf und vermittelt nützliche Adressen zur richtigen Anschaffung geeigneter Hilfsmittel (Wo, Wann, Wie etc.). Den Betroffenen steht ein Stützpunkt/Ambulatorium zur Verfügung. Eine gesamtschweizerische Adressliste enthält Namen von Ärzten, die sich mit den Poliospätfolgen vertraut gemacht haben. Die SIPS berät in Versicherungs- und Rechtsfragen im Zusammenhang mit Poliospätfolgen. Sie fördert den Erfahrungsaustausch unter Poliobetroffenen. An Tagungen befasst sie sich vertieft mit einschlägigen Themen.
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