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[Bild: Rollstuhlfahrer] 4hc-Handicap-Datenbank


4hc-Handicap-Datenbank

[Bild: Lupe]In der 4hc-Handicap-Datenbank findest Du erklärende Texte zu vielen schweren und seltenen Krankheitsbildern, sowie Behinderungen und Links zu denen, die sich damit auskennen, wie Selbsthilfegruppen, Initiativen, Verbände und Fachgesellschaften.

Wie die Datenbank aufgebaut ist und wie Du sie am besten nutzt, erklärt Dir das » ABC der 4hc-Handicap-Datenbank.

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Ichthyose


Der Begriff Ichthyose kommt aus dem Griechischen und leitet sich von "Fisch" ab. Daher werden die Ichthyosen gelegentlich als "Fischschuppenerkrankungen" bezeichnet. Diesen Begriff sollte man allerdings besser vermeiden, da die Schuppen von Ichthyose-Betroffenen nicht wie Fischschuppen aussehen. Besser benutzt man den Fachbegriff Ichthyose.

Die ersten schriftlichen Berichte über Menschen mit einer Ichthyose liegen aus dem 18. Jahrhundert vor. Natürlich existieren Ichthyosen, seit es Menschen gibt.

Ichthyosen lassen sich zunächst in zwei große Gruppen einteilen:

- Ichthyosen, die nicht bei Geburt bestehen, sondern sich in den ersten Lebenswochen oder -monaten entwickeln. Diese werden vulgäre Ichthyosen genannt.

- Angeborene Ichthyosen, die als kongenitale Ichthyosen bezeichnet werden.

Eine weitere Unterteilung läßt sich danach treffen, ob nur eine Ichthyose vorliegt oder weitere Merkmale (z.B. Haarveränderungen, Entwicklungsverzögerungen, Bewegungsstörungen) bestehen.

In diese vier Gruppen (vulgäre Ichthyosen mit und ohne weitere Merkmale, kongenitale Ichthyosen mit und ohne weitere Merkmale) lassen sich alle verschiedenen Formen der Ichthyosen einordnen.

Ichthyosen sind eine große Gruppe unterschiedlicher Erkrankungen. Die einzelnen Formen sehen unterschiedlich aus, haben einen verschiedenen Verlauf und unterschiedliche Ursachen. Gemeinsam ist allen, daß die eigentliche Ursache für die Erkrankung durch Fehler in den Erbanlagen hervorgerufen wird. Da die einzelnen Ichthyoseerkrankungen voneinander sehr verschieden sind, liegen natürlich auch unterschiedliche genetische Störungen als Ursache zugrunde. Die defekten Erbanlagen sind bei einigen Ichthyoseformen inzwischen bekannt. Nach den Fehlern der übrigen Ichthyosetypen wird zur Zeit noch gesucht.

(Quelle: Selbsthilfe Ichthyose e.V.)


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Weblinks

Netzwerk Ichthyose (NIRK)
Das Netzwerk für Ichthyosen und verwandte Verhornungsstörungen (NIRK) ist eine vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte Initiative und nahm im Oktober 2003 seine Arbeit auf. Im Mittelpunkt der Forschungsschwerpunkte des Netzwerkes NIRK steht ein besseres Verständnis der molekular-genetischen Grundlagen und der Krankheitsmechanismen sowie neue Methoden der Diagnostik und Therapie, um interdisziplinär eine bessere Versorung von Patienten in Klinik und Praxis zu erreichen.

Selbsthilfe Ichthyose - Ichthyosis Schweiz (SICH)
Die SICH - Selbsthilfe Ichthyose Schweiz ist ein lose Verbindung von Leuten mit Ichthyose, Eltern und Angehörigen aus der Schweiz und dem grenznahen Umland. Die SICH will durch den direkten Kontakt den Erfahrungsaustausch zu allen Lebensbelangen ermöglichen. Hierfür wird jährlich ein nationales Treffen organisiert. Auch werden Adressen von Personen in gleichartigen Lebenslagen vermittelt.

Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist die einzige Selbsthilfegruppe für diese sehr seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung in Deutschland. Er wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Er ist seit der Gründung stetig gewachsen und hat sich deshalb 1997 in Regionalgruppen aufgeteilt, damit er Betroffene direkter erreicht.

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