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4hc-Handicap-Datenbank
4hc-Handicap-Datenbank
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In der 4hc-Handicap-Datenbank findest Du erklärende Texte zu vielen schweren und seltenen Krankheitsbildern, sowie Behinderungen und Links zu denen, die sich damit auskennen, wie Selbsthilfegruppen, Initiativen, Verbände und Fachgesellschaften. Wie die Datenbank aufgebaut ist und wie Du sie am besten nutzt, erklärt Dir das » ABC der 4hc-Handicap-Datenbank.
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Glykogenose
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siehe auch: Morbus Pompe
Weblinks
Selbsthilfegruppe Glykogenose Deutschland e.V.
1989 aus einem Kreis betroffener Eltern gebildeter Verein. Mittlerweile gehören dem bundesweit tätigen Verein über 150 Mitglieder an, davon 120 Betroffene der verschiedenen Glykogenosetypen. Zur besseren Organisation und Verteilung der Vereinsarbeit haben sich Arbeitsgruppen für die verschiedenen Themenschwerpunkte gebildet. Diese leisten Unterstützung: bei der Durchsetzung von Ansprüchen bei Krankenkassen, Pflegegeldkasse und Versorgungsämtern; bei Fragen zur technischen Ausstattung wie Pumpenwahl, Sonden, Systemen etc.; bei der Anwendung von Austauschtabellen, Rezepten, Nahrungsmittellisten. - Als besonders bedeutsam hat sich der direkte persönliche Austausch der Betroffenen und Angehörigen untereinander mit gegenseitiger Hilfestellung herausgestellt.
1989 aus einem Kreis betroffener Eltern gebildeter Verein. Mittlerweile gehören dem bundesweit tätigen Verein über 150 Mitglieder an, davon 120 Betroffene der verschiedenen Glykogenosetypen. Zur besseren Organisation und Verteilung der Vereinsarbeit haben sich Arbeitsgruppen für die verschiedenen Themenschwerpunkte gebildet. Diese leisten Unterstützung: bei der Durchsetzung von Ansprüchen bei Krankenkassen, Pflegegeldkasse und Versorgungsämtern; bei Fragen zur technischen Ausstattung wie Pumpenwahl, Sonden, Systemen etc.; bei der Anwendung von Austauschtabellen, Rezepten, Nahrungsmittellisten. - Als besonders bedeutsam hat sich der direkte persönliche Austausch der Betroffenen und Angehörigen untereinander mit gegenseitiger Hilfestellung herausgestellt.