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4hc-Handicap-Datenbank

[Bild: Lupe]In der 4hc-Handicap-Datenbank findest Du erklärende Texte zu vielen schweren und seltenen Krankheitsbildern, sowie Behinderungen und Links zu denen, die sich damit auskennen, wie Selbsthilfegruppen, Initiativen, Verbände und Fachgesellschaften.

Wie die Datenbank aufgebaut ist und wie Du sie am besten nutzt, erklärt Dir das » ABC der 4hc-Handicap-Datenbank.

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Huntington Erkrankung


Die Huntington-Krankheit, auch Morbus Huntington oder (veraltet) Chorea Huntington, ist eine sehr seltene, vererbbare Erkrankung des Gehirns. Sie ist eine fortschreitende Erkrankung, die meist zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr ausbricht. In seltenen Fällen kann sie auch in der frühen Kindheit oder im höheren Alter auftreten. Der Verlauf der Erkrankung ist individuell und von Patient zu Patient verschieden. Viele Patienten leiden unter neurologischen Störungen, beispielsweise Bewegungsstörungen oder psychischen Veränderungen wie Verhaltensstörungen. Im fortgeschrittenen Stadium kommt ein Rückgang der intellektuellen Fähigkeiten hinzu. Die Huntington-Krankheit verläuft fortschreitend. Ursache ist ein verändertes Gen (Genmutation). [...]

Meist stehen am Anfang der Erkrankung fortschreitende psychische Auffälligkeiten im Vordergrund: Die Patienten sind depressiv oder vermehrt reizbar und aggressiv oder enthemmt; andere bemerken einen Verlust an geistigen Fähigkeiten oder eine zunehmende Ängstlichkeit. Später kommt es häufig zur » Demenz.

Die Bewegungsstörungen bestehen in plötzlich auftretenden, unkontrollierbaren Bewegungen von Extremitäten oder Rumpf. Diese Störungen können in Ruhe auftreten oder andere Bewegungen stören. Anfangs ist es möglich, dass diese übertriebenen und ungewollten Bewegungen oft noch in scheinbar sinnvolle Bewegungsabläufe eingebaut werden. So entsteht beispielsweise eine für den Beobachter übertrieben wirkende Gestik. In späteren Stadien wie auch bei sehr jung Erkrankten steht eher eine Muskelsteifheit mit Bewegungsverminderung im Vordergrund.

Auch die Zungen- und Schlundmuskulatur können betroffen sein. Die Sprache wirkt in diesen Fällen abgehackt und unverständlich, Laute werden explosionsartig ausgestoßen. Ebenso kann es zu » Schluckstörungen kommen, so dass die Nahrungsaufnahme sehr schwierig wird. Lungenentzündung aufgrund von Schluckstörungen sind eine häufige Komplikation. [...]

Nach groben Schätzungen haben in Westeuropa und Nordamerika ungefähr 7 von 100.000 Menschen die Huntington-Krankheit. Das bedeutet, daß es in Deutschland ca. 6000 HD-Betroffene (HD = Huntington's Disease) gibt, in Österreich wird die Zahl der HD-Erkrankten auf ca. 500 geschätzt.

(Quelle: Deutsche Huntington-Hilfe e.V.)


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siehe auch: Ataxien , Dystonie

Weblinks

Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH)
Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Die Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Thearpeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte. Die DHH hat derzeit rund 1.600 Mitglieder.

Schweizerische Huntington Vereinigung (SHV)
Die Schweizerische Huntington Vereinigung (SHV) ist der Zusammenschluss von Huntington-Familien mit dem gemeinsamen Ziel, für alle Huntington-Betroffenen, Risikopersonen und Angehörigen in der ganzen Schweiz die persönliche und gesellschaftliche Lebenssituation zu verbessern. Der Vereinigung stehen ein medizinischer, ein juristischer, und ein fürsorgerischer Beirat zur Seite. Die SHV hat derzeit rund 280 Mitglieder.

Österreichische Huntington Hilfe (ÖHH)
Die Österreichische Huntington Hilfe (ÖHH) ist der Dachverband der vier derzeit bestehenden Chorea-Huntington Selbsthilfegruppen (Wien, Graz, Linz und Tirol). Sie besteht seit 1990 und versucht gegenseitige Hilfestellung von Betroffenen, Angehörigen und Risikopersonen im Umgang mit der Erkrankung. Mitglieder und Interessenten treffen sich regelmäßig um ihre täglich anfallenden Probleme zu besprechen, oder auch nur, um gemeinsame Unternehmungen zu starten und ein Mindestmass an sozialen Kontakten aufrecht zu erhalten.

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