Weblinks
Deutscher Vitiligo Verein e.V. Hamburg (DVV)
Das Hauptziel des Deutschen Vitiligo Vereins e.V. (DVV) ist die Verbesserung der Lebensqualität von Vitiligo-Betroffenen. Der DVV versteht sich auch als Moderator zwischen Betroffenen und Behandlern und bietet den Medien die nötigen Hintergrundinformationen, um eine kompetente und aktuelle Berichterstattung über Vitiligo zu ermöglichen. Die Mitglieder haben im DVV die Möglichkeit, ihre Erfahrungen im Umgang mit der Vitiligo und ihrer Behandlung auszutauschen. Die Lebenspraxis zeigt eindeutig, dass Betroffene durch gemeinsame Krankheitsbewältigung besser mit der Krankheit umgehen können. Der DVV informiert Betroffene und Interessierte in der vierteljährlich erscheinenden 'Vitiligo-lnformation' u.a. über den aktuellen Stand der Vitiligo-Forschung, die derzeitigen Therapiemöglichkeiten. Durch engen Kontakt mit Hautärzten möchte der DVV helfen, aktuelle Forschungsarbeiten und Therapiestudien der Kliniken zu veröffentlichen.
Deutscher Vitiligo-Bund e.V.
Neben den Selbsthilfegruppen bestehen Selbsthilfeorganisationen, die die Interessenvertretung ihrer Mitglieder und Gruppen überregional wahrnehmen. Diese beschäftigen sich mit unterschiedlichen Schwerpunkten, wie zum Beispiel der Prävention, der Unterstützung und der Förderung der Forschung oder der Hilfe zur Selbsthilfe. Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. ist eine solche Selbsthilfeorganisation und leistet Hilfe zur Selbsthilfe. Der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. mit seinen Selbsthilfegruppen unterstützt Betroffene bei der Bewältigung der Krankheit, mit Informationen über das Krankheitsbild und den assoziierten Erkrankungen, mit Informationen über mögliche Therapien, Spezialärzte und -kliniken, bei der gezielten Inanspruchnahme medizinischer und psychosozialer Versorgung, und bei Problemen mit der Kostenerstattung von Therapien durch die Krankenkassen.
Schweizerische Psoriasis und Vitiligo Gesellschaft (SPVG)
Patientenvereinigung mit zur Zeit rund 1200 Mitgliedern. Sie nimmt sich der Fragen und Probleme im Umfeld von Psoriasis und Vitiligo an, steht betroffenen Personen mit Rat bei und wird von einem namhaften Wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Sie vertritt die Interessen von Psoriasis und Vitiligo Patienten zum Beispiel gegenüber Krankenkassen oder Behörden, versucht die Öffentlichkeit auf Probleme im Zusammenhang mit diesen Krankheiten zu sensibilisieren und gibt unter anderem eine Mitglieder- und Fachzeitschrift in deutsch sowie französisch heraus.
Wiener Vitiligo Selbsthilfegruppe (WVS)
Die Wiener Vitiligo Selbsthilfegruppe gibt es seit 11.9.2002. Sie möchte für alle Betroffenen im Raum Wien und Umgebung eine Anlaufstelle für Fragen, Probleme, Informationen im Zusammenhang mit Vitiligo sein. Die Gruppe trifft sich regelmäßig, ist aber kein Verein. Sie ist beim Fond Soziales Wien gemeldet. Es gibt keine Mitgliedschaft und keinen Mitgliedsbeitrag. Die Gruppe hat sich im Laufe der vergangenen Jahre mit Hilfe von diversen Spezialisten ein umfangreiches Wissen über Vitiligo erarbeitet, und gibt dieses gerne weiter. Für alle jene, die nicht persönlich an der Gruppe bzw. deren Treffen teilnehmen können/wollen, hat sie eine eigene Internetseite und ein Internetforum ins Leben gerufen. Auf diesem Wege soll versucht werden, die Gruppe bekannter zu machen, um auch anderen Betroffenen die Möglichkeit zu bieten, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.
Handicaps-Suche