PH Selbsthilfe e.V. - Primäre Hyperoxalurie
2005 gegründete Selbsthilfegruppe mit Sitz in Köln. Gründungsmitglieder sind sowohl Familien betroffener Kinder und Personen, die mit der Krankheit in Verbindung stehen. Die Ärzte aus Köln, Hamburg, Frankfurt und Freiburg sitzen im Beirat, und stehen im engen Kontakt miteinander. Auf Grund der Seltenheit der Erkrankung und dadurch, dass die Symptome der Primäre Hyperoxalurie nicht immer in vollem Umfang vorliegen, gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die von der Erkrankung mehr als nur einmal gehört und wirkliche Erfahrung damit gesammelt haben.