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Narkolepsie
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4hc-Handicap-Datenbank
4hc-Handicap-Datenbank
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In der 4hc-Handicap-Datenbank findest Du erklärende Texte zu vielen schweren und seltenen Krankheitsbildern, sowie Behinderungen und Links zu denen, die sich damit auskennen, wie Selbsthilfegruppen, Initiativen, Verbände und Fachgesellschaften. Wie die Datenbank aufgebaut ist und wie Du sie am besten nutzt, erklärt Dir das » ABC der 4hc-Handicap-Datenbank.
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Narkolepsie
Narkolepsie – ca. 4000 Diagnosen in Deutschland
Das sind erst 10 % der vermutlich betroffenen Menschen.
Das wesentliche Wahrnehmungs-Problem der Narkolepsie als schwerwiegende chronische Erkrankung liegt in ihrer Unbekanntheit und Seltenheit. Selbst viele Ärzte können die Symptome nicht erkennen und haben keinen Anfangsverdacht, weil sie die Krankheit nicht bildhaft vor Augen haben.
Information:
Narkolepsie ist eine seltene chronische Erkrankung des Schlaf-Wach-Rhythmus, die schwerwiegende Folgen in Schule, Ausbildung und Beruf hat. Die Auswirkungen auf Partnerschaft, im gesellschaftlichen und sozialen Leben sind groß.
Symptome:
Tagesschläfrigkeit
- ungewolltes Einschlafen (Schlafattacken)
Kataplexien / Kurze Attacken von Muskelschwäche
- Erschlaffen der Gesichtsmuskeln, Weichwerden der Knie bis vollständigem Hinfallen ausgelöst durch Affekte wie Lachen, Ärger, Freude, plötzliche Überraschung, Angst, Wut und Emotionen. = „Affektiver Tonusverlust“
Störung des Nachtschlafes
Abgebrochener, zerhackter Schlaf, häufiges Erwachen mit zum Teil langem Wachliegen
Automatisches Verhalten
Handlungen, die im Halbschlaf weitergeführt und durch mangelndes Wachsein fehlerhaft oder unsinnig erscheinen. Zum Teil kein Erinnerungsvermögen.
Schlaflähmung
Beim Einschlafen oder in der Aufwach-Phase auftretender Verlust des senkrechten Haltemuskels mit vollständiger Bewegungsunfähigkeit. Oftmals bei klarem Bewußtsein und/oder offenen Augen.
Hypnagoge / Hypnopompe Halluzinationen
Lebhafte, wirklichkeitsnahe, häufig angstvolle Halluzinationen, Trug- und Traum-Wahrnehmungen nicht nur beim Einschlafen oder Erwachen. (Evtl. begleitet von Schlaflähmungen)
Weitergehende Informationen (Krankheitsbild) auf
» www.narkolepsie-deutschland.de
Linktips:
» www.dgsm.de
» www.dasmagazin.ch/index.php/Lisa
» www.uwehmartin.de
(Quelle: Narkolepsie Deutschland e.V.)
Forum
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» "Pflege, Medizin & Forschung"
siehe auch: Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS)
Weblinks
Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. (DNG)
Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. – DNG – wurde im Jahre 1980 von drei Betroffenen und vier Ärzten gegründet und ist heute der „älteste Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin“ mit Sitz in Kassel. In der DNG haben sich also Patienten, die an Narkolepsie und ähnlichen Erkrankungen des Schlaf-Wach-Rhythmus leiden, und Ärzte zusammengeschlossen, die auf diesem Fachbereich forschen und behandeln. Der Verein steht darüber hinaus offen für Angehörige der Patienten und Personen, welche die Ziele der DNG unterstützen wollen.
Die Deutsche Narkolepsie-Gesellschaft e.V. – DNG – wurde im Jahre 1980 von drei Betroffenen und vier Ärzten gegründet und ist heute der „älteste Selbsthilfeverband in der Schlafmedizin“ mit Sitz in Kassel. In der DNG haben sich also Patienten, die an Narkolepsie und ähnlichen Erkrankungen des Schlaf-Wach-Rhythmus leiden, und Ärzte zusammengeschlossen, die auf diesem Fachbereich forschen und behandeln. Der Verein steht darüber hinaus offen für Angehörige der Patienten und Personen, welche die Ziele der DNG unterstützen wollen.
DNG-Regionalgruppe Aachen & Umgebung
Den Mitgliedern der "DNG-Aachen und Umgebung", anderen Selbsthilfegruppen und Narkolepsiekranken soll diese Internetpräsenz als Informationsplattform und zum Austausch von Informationen und Fragen dienen.
Den Mitgliedern der "DNG-Aachen und Umgebung", anderen Selbsthilfegruppen und Narkolepsiekranken soll diese Internetpräsenz als Informationsplattform und zum Austausch von Informationen und Fragen dienen.
Narkolepsie Deutschland e.V. - Schlaf-Wach-Regulationsstörungen-Selbsthilfe
Der Verein setzt sich für Personen ein, die an Narkolepsie oder an ähnlichen Erkrankungen des Schlaf-Wach-Rhythmus leiden. Die Mitglieder erhalten Beratung und Unterstützung bei Kontakten zu Ämtern, Behörden, Krankenkassen und Versicherungen bezüglich Schwerbehinderung, Renten, Sozialleistungen oder Rehabilitation. Vermittlung von geeigneten Schlaflaboren, die technisch und personell in der Lage sind, Narkolepsie sicher zu diagnostizieren. Zusammenarbeit zwischen Betroffnen, deren Angehörigen und Ärzten, Kliniken, Krankenkassen sowie anderen Vereinen, Verbänden und Institutionen mit ähnlicher Zieleinrichtung wird angestrebt.
Der Verein setzt sich für Personen ein, die an Narkolepsie oder an ähnlichen Erkrankungen des Schlaf-Wach-Rhythmus leiden. Die Mitglieder erhalten Beratung und Unterstützung bei Kontakten zu Ämtern, Behörden, Krankenkassen und Versicherungen bezüglich Schwerbehinderung, Renten, Sozialleistungen oder Rehabilitation. Vermittlung von geeigneten Schlaflaboren, die technisch und personell in der Lage sind, Narkolepsie sicher zu diagnostizieren. Zusammenarbeit zwischen Betroffnen, deren Angehörigen und Ärzten, Kliniken, Krankenkassen sowie anderen Vereinen, Verbänden und Institutionen mit ähnlicher Zieleinrichtung wird angestrebt.
Schweizerische Narkolepsie Gesellschaft (SNaG)
Die SNaG wurde 1983 gegründet und ist eine aktive Selbsthilfe-Organisation von Betroffenen, Angehörigen und engagierten Ärzten. Das fehlende Verständnis der Umwelt für die Narkolepsie kann zu grossen persönlichen, beruflichen oder familiären Problemen führen. Deshalb hat sich die SNaG folgende Ziele gesetzt: Förderung der Kommunikation unter den Narkoleptikern und Aufbau lokaler Selbsthilfegruppen; Information über Fortschritte in der Diagnostik und Therapie; Förderung des Verständnisses für Betroffene durch Aufklärung der Öffentlichkeit; Zusammenarbeit mit gleichartigen Vereinigungen im In- und Ausland.
Die SNaG wurde 1983 gegründet und ist eine aktive Selbsthilfe-Organisation von Betroffenen, Angehörigen und engagierten Ärzten. Das fehlende Verständnis der Umwelt für die Narkolepsie kann zu grossen persönlichen, beruflichen oder familiären Problemen führen. Deshalb hat sich die SNaG folgende Ziele gesetzt: Förderung der Kommunikation unter den Narkoleptikern und Aufbau lokaler Selbsthilfegruppen; Information über Fortschritte in der Diagnostik und Therapie; Förderung des Verständnisses für Betroffene durch Aufklärung der Öffentlichkeit; Zusammenarbeit mit gleichartigen Vereinigungen im In- und Ausland.
Österreichische Narkolepsie Gesellschaft (ÖNG)
Die ÖNG ist eine Selbsthilfevereinigung von Betroffenen und Angehörigen, die sich durch Zusammenarbeit mit erfahrenen Ärzten helfen wollen, besser mit den Problemen der Krankheit fertig zu werden. Für ihre Mitglieder veranstaltet die ÖNG regionale und überregionale Treffen. Sie steht Ihnen zur Beratung in allen Fragen, die mit der Krankheit und deren Folgen in Zusammenhang stehen zur Verfügung.
Die ÖNG ist eine Selbsthilfevereinigung von Betroffenen und Angehörigen, die sich durch Zusammenarbeit mit erfahrenen Ärzten helfen wollen, besser mit den Problemen der Krankheit fertig zu werden. Für ihre Mitglieder veranstaltet die ÖNG regionale und überregionale Treffen. Sie steht Ihnen zur Beratung in allen Fragen, die mit der Krankheit und deren Folgen in Zusammenhang stehen zur Verfügung.