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Spina bifida
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4hc-Handicap-Datenbank
4hc-Handicap-Datenbank
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In der 4hc-Handicap-Datenbank findest Du erklärende Texte zu vielen schweren und seltenen Krankheitsbildern, sowie Behinderungen und Links zu denen, die sich damit auskennen, wie Selbsthilfegruppen, Initiativen, Verbände und Fachgesellschaften. Wie die Datenbank aufgebaut ist und wie Du sie am besten nutzt, erklärt Dir das » ABC der 4hc-Handicap-Datenbank.
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Spina bifida
Spina bifida (Querschnittlähmung) ist eine angeborene Behinderung bei Neugeborenen, die bei ca. jeder 1.000sten Geburt auftritt. Sie entsteht dadurch, dass sich in den ersten sechs Wochen der Schwangerschaft die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark und die Nerven unvollständig ausbilden. Eine Schädigung der Nerven kann zu unterschiedlichen Lähmungen beim Kind führen. Bisweilen sind sie geringfügig; es können aber auch schwere Lähmungen z.B. an Beinen, Harnblase und Mastdarm auftreten.
Hydrocephalus (Störung des Gehirnwasserkreislaufes) entwickelt sich bei den meisten Kindern mit Spina bifida (ca. 80 %) zusätzlich. In einigen Fällen treten außerdem Anfalleiden auf. Ein Hydrocephalus kann auch – isoliert, ohne Spina bifida - durch Fehlbildungen und Tumor entstehen. Durch bewährte Operationstechniken (Einsetzen eines Ventilsystems, sog. Shunt) werden die Voraussetzungen für eine altersgemäße Entwicklung geschaffen.
Die Behinderungen sind komplex, verlangen eine interdisziplinäre Versorgung und wirken sich sehr unterschiedlich aus. Je nach individueller Ausprägung sind die persönlichen Einschränkungen kaum sichtbar oder bedeuten ein Leben im Rollstuhl bis zur Schwerstmehrfachbehinderung. Die » ASbH vertritt die Interessen dieser Menschen und ihrer Familien. Sie hat umfangreiches Informationsmaterial, berät und bietet in mehr als 70 Selbsthilfegruppen vor Ort die Möglichkeit, sich zu informieren, auszutauschen und zu engagieren.
(Quelle: Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. (ASbH e.V.))
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siehe auch: Hydrocephalus
Weblinks
Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus e.V. (ASbH e.V.)
Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. (ASbH) setzt sich als bundesweite Selbsthilfeorganisation seit 1966 für Menschen mit Spina bifida (Querschnittlähmung) und/oder Hydrocephalus (Störung des Hirnwasserkreislaufs), ihre Angehörigen und Freunde ein.
Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. (ASbH) setzt sich als bundesweite Selbsthilfeorganisation seit 1966 für Menschen mit Spina bifida (Querschnittlähmung) und/oder Hydrocephalus (Störung des Hirnwasserkreislaufs), ihre Angehörigen und Freunde ein.
ARQUE-Lauf
Seit 1988 findet jedes Jahr am zweiten Wochenende im November der ARQUE-Lauf von Kelkheim nach Mainz statt. Die Startgebühren der LäuferInnen sind eine Spende für die ARQUE, die Arbeitsgemeinschaft für Querschnittgelähmte mit Spina bifida e.V.
Seit 1988 findet jedes Jahr am zweiten Wochenende im November der ARQUE-Lauf von Kelkheim nach Mainz statt. Die Startgebühren der LäuferInnen sind eine Spende für die ARQUE, die Arbeitsgemeinschaft für Querschnittgelähmte mit Spina bifida e.V.
Luxemburgische Vereinigung für Spina Bifida
1989 in Mersch von Eltern von Kindern und Jugendlichen mit dem Handicap Spina bifida gegründete Vereinigung, deren Hauptaufgabe die Integration der Kinder in die Gesellschaft und der Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern darstellt. Die Vereinigung hat Treffen und Ausflüge für die Kinder organisisert, so dass sie feststellen konnten, dass auch andere Kinder und Jugendliche mit derselben Behinderung leben müssen, und Ihnen ein positives Lebensgefühl vermittelt werden konnte. Der durch Spenden finanzierte angebotene Selbständigkeitslehrgang ist für die Lebensqualität der Spina Bifida Betroffenen von enormer Bedeutung.
1989 in Mersch von Eltern von Kindern und Jugendlichen mit dem Handicap Spina bifida gegründete Vereinigung, deren Hauptaufgabe die Integration der Kinder in die Gesellschaft und der Erfahrungsaustausch zwischen den Eltern darstellt. Die Vereinigung hat Treffen und Ausflüge für die Kinder organisisert, so dass sie feststellen konnten, dass auch andere Kinder und Jugendliche mit derselben Behinderung leben müssen, und Ihnen ein positives Lebensgefühl vermittelt werden konnte. Der durch Spenden finanzierte angebotene Selbständigkeitslehrgang ist für die Lebensqualität der Spina Bifida Betroffenen von enormer Bedeutung.
Schweizerische Vereinigung zugunsten von Personen mit Spina bifida und Hydrocephalus (SBH)
Die SBH ist ein Verein, der sich für die Anliegen der Personen mit angeborenem offenem Rückenmark (Spina bifida) und angeborenem Wasserkopf (Hydrocephalus) einsetzt.
Die SBH ist ein Verein, der sich für die Anliegen der Personen mit angeborenem offenem Rückenmark (Spina bifida) und angeborenem Wasserkopf (Hydrocephalus) einsetzt.
Spina Bifida & Hydrocephalus Österreich (SB&HÖ)
Der SB&HÖ ist ein eingetragener Verein von, für und mit Menschen, welche von den Behinderungen Spina Bifida und Hydrocephalus betroffen sind. Der SB&HÖ hat Antworten für jene, die mehr als nur der ärztlichen Hilfe bedürfen. Neben der direkten Betreuung der Betroffenen fungiert der SB&HÖ auch als Dachorganisation der österreichischen Spina Bifida Organisationen.
Der SB&HÖ ist ein eingetragener Verein von, für und mit Menschen, welche von den Behinderungen Spina Bifida und Hydrocephalus betroffen sind. Der SB&HÖ hat Antworten für jene, die mehr als nur der ärztlichen Hilfe bedürfen. Neben der direkten Betreuung der Betroffenen fungiert der SB&HÖ auch als Dachorganisation der österreichischen Spina Bifida Organisationen.
Sternchenforum
Auf dieser Seite finden Betroffene, Eltern und Interessierte ein Forum für die Erkrankungen Spina Bifida (Offener Rücken) und Hydrocephalus. Das Forum soll dazu dienen, Informationen direkt von Mensch zu Mensch auszutauschen, Hinweise von Eltern und selbst Erkrankten zu bekommen und vor allem: es soll ein wichtiger Halt im täglichen Leben sein. Die Teilnehmer fühlen sich als Gemeinschaft aus Müttern, Vätern und ihren besonderen Kindern sowie betroffenen Erwachsenen. Gegenseitige Hilfe, Zuspruch und Trost, Freude über Erreichtes und Sorgen werden gegeben und angenommen und machen das Leben reicher.
Auf dieser Seite finden Betroffene, Eltern und Interessierte ein Forum für die Erkrankungen Spina Bifida (Offener Rücken) und Hydrocephalus. Das Forum soll dazu dienen, Informationen direkt von Mensch zu Mensch auszutauschen, Hinweise von Eltern und selbst Erkrankten zu bekommen und vor allem: es soll ein wichtiger Halt im täglichen Leben sein. Die Teilnehmer fühlen sich als Gemeinschaft aus Müttern, Vätern und ihren besonderen Kindern sowie betroffenen Erwachsenen. Gegenseitige Hilfe, Zuspruch und Trost, Freude über Erreichtes und Sorgen werden gegeben und angenommen und machen das Leben reicher.