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[Bild: Rollstuhlfahrer] 4hc-Handicap-Datenbank


4hc-Handicap-Datenbank

[Bild: Lupe]In der 4hc-Handicap-Datenbank findest Du erklärende Texte zu vielen schweren und seltenen Krankheitsbildern, sowie Behinderungen und Links zu denen, die sich damit auskennen, wie Selbsthilfegruppen, Initiativen, Verbände und Fachgesellschaften.

Wie die Datenbank aufgebaut ist und wie Du sie am besten nutzt, erklärt Dir das » ABC der 4hc-Handicap-Datenbank.

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Querschnittlähmung



Querschnittlähmung – was ist das?

Ob durch Krankheit oder Unfall verursacht, eine Querschnittlähmung kann einen Menschen aus der Bahn werfen. Der Anfang wird durch den Schock geprägt, aber dessen Wirkung hält nicht an. Angehörige und Betroffene haben jetzt einen steinigen Weg vor sich, der im besten Fall zu einem veränderten, aber erfüllten Leben mit der Behinderung führt – auch wenn das Betroffenen anfangs kaum möglich erscheint. Bei der Bewältigung dieser schwierigen Strecke spielt Information eine wichtige Rolle. Das Ziel muss sein, den Tatsachen ins Auge zu sehen und das Beste daraus zu machen. Das Gespräch mit dem Arzt ist wichtig, kann aber nicht alle Fragen beantworten. Besonders hilfreich können die Erfahrungen langjährig Selbstbetroffener sein, die » Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V. (FGQ) hilft hier gern weiter!


Die Ursache einer Querschnittlähmung ist die Unterbrechung oder Schädigung des Rückenmarks. Je nach Höhe und Ausmaß des Schadens wird ein Ausfall von Körperfunktionen von einer bestimmten Höhe abwärts stattfinden. Unterhalb des Schadens fallen das Gefühl für Wärme, Berührung und Schmerz sowie die bewusste Steuerung von Körperfunktionen ganz oder teilweise aus.

Wird das Rückenmark in Höhe der Halswirbelsäule geschädigt, spricht man von Tetraplegie. Dabei wird auch die Kontrolle von Händen und Armen eingeschränkt. Alle tiefer liegenden Querschnittlähmungen, ab Höhe der Brust- oder Lendenwirbelsäule nennt man Paraplegie. Je tiefer die Lähmung, desto geringer die Ausfälle. Abhängig von Lähmungshöhe und -grad kann Querschnittlähmung bedeuten, dass buchstäblich kein Finger mehr gerührt werden kann oder im anderen Extremfall nur geringe, in seltenen Fällen kaum sichtbare Schäden zurückbleiben. Sehr hoch Gelähmte müssen beatmet werden, sehr niedrig oder inkomplett Gelähmte können unter Umständen wieder laufen lernen, in den meisten Fällen kann eine selbständige Fortbewegung mit dem Rollstuhl erlernt werden.

Meist kommt es auch zu einer Blasen- und Mastdarmlähmung, die durch Rehabilitation und Alltagserfahrung (evtl. auch Operation) jedoch beherrschbar (und für Außenstehende unauffällig) wird.


Lebensqualität

Eine durch definitive Zerstörung des Rückenmarks entstandene Querschnittlähmung ist nach gegenwärtigem medizinischem Stand nicht heilbar. Zwar gibt es einige hoffnungsvolle Forschungsansätze, aber bisher keine anwendbare Methode. Es kann noch Jahrzehnte dauern, bis sich ein wirklich Bahn brechender Fortschritt in der Heilbehandlung ergibt.

Die Medizin hat allerdings inzwischen sehr gute Fortschritte in der Akutbehandlung und Rehabilitation gemacht. Viele Behinderungen können durch frühzeitiges chirurgisches Eingreifen in ihrem Ausmaß beschränkt werden. Die Überlebensrate und die Lebensqualität der Betroffenen wurden ständig verbessert. Viele Querschnittgelähmte führen heute ein erfülltes Leben mit einer Partnerschaft, einer beruflichen Tätigkeit und vielfältigen Freizeitmöglichkeiten.


Selbstständigkeit

Das kommt auf die Schwere der Behinderung an. Wer seine Finger bewegen kann, hat die Chance, ein großes Maß an körperlicher Selbständigkeit zu erreichen. Es gibt in Deutschland einige sehr erfahrene Spezialkliniken, die querschnittgelähmte Menschen in wenigen Monaten fit für ihr neues Leben machen können.

Allerdings kann es mehrere Jahre dauern, bis ein betroffener Mensch in der Lage ist, seine Behinderung ganz zu akzeptieren. Bis dahin wird es immer wieder Krisen geben, die ihn auch am Sinn des Lebens zweifeln lassen. Wichtig ist, dass ein Mensch in dieser schwierigen Lebensphase nicht allein ist, sondern auch von Nahestehenden Unterstützung erfährt, auch wenn er (verständlicher Weise) gelegentlich in düsterer Stimmung ist.

Tatsache ist, dass die meisten Menschen mit einer Querschnittlähmung nach erfolgreicher Rehabilitation ihren Platz im Leben wieder finden und sich oft auch erfolgreich im Vergleich mit anderen behaupten. Das Leben mit einer Behinderung ist nicht schwieriger (so unglaublich das klingen mag), schwierig ist vor allem den Weg dahin zu finden.


Partnerschaft

Es ist durchaus möglich, als querschnittgelähmter Mensch eine glückliche Liebesbeziehung zu erleben, auf Sex muss niemand verzichten.

Sexualität hängt nicht nur mit Körperfunktionen zusammen, beteiligt sind Körper, Seele und Geist. Wer vor kurzem eine Querschnittlähmung erlitten hat und sich noch im Schockzustand befindet, wird kaum zur Liebe fähig sein. Wer jedoch sein Leben wieder in den Griff bekommt, aktiv ist, mit Menschen zusammen lebt, wird auch wieder zur Zweisamkeit finden können.

Eine bestehende Partnerschaft wird sich in der Krise bewähren müssen, nach Eintritt einer Behinderung muss alles neu erkämpft werden. Viele behinderte Menschen lassen sich auch vom Rollstuhl keineswegs davon abhalten einen Partner zu suchen und zu finden. Die körperlichen Hindernisse lassen sich in den Griff bekommen. » Erektionsprobleme sind behandelbar. Die Behinderung ist für einen verliebten nicht behinderten Menschen oft kein Hinderungsgrund, den gewünschten Partner als begehrenswert zu betrachten. Und der Kinderwunsch ist heute sowohl für Frauen als auch für die meisten Männer mit Querschnittlähmung erfüllbar.


Beratung

Egal, ob Sie selbst betroffen sind oder ein Angehöriger: Fragen Sie! Fragen Sie den behandelnden Arzt nach den medizinischen Einzelheiten und Aussichten, den Sozialdienst der Klinik nach Ihren Rechten. Fragen Sie Ihren Vermieter oder lassen Sie sich beraten, wie Sie Ihr Wohneigentum umbauen können. Sehen Sie sich nach Beratungsstellen an Ihrem Wohnort um. Nicht weit von zu Hause gibt es mit hoher Wahrscheinlichkeit die Möglichkeit zu sportlicher Betätigung. Die Tourismusindustrie hat schon vor Jahren behinderte Reisende als Kunden entdeckt – die Welt steht auch dem Globetrotter im Rollstuhl offen. Und – fragen Sie die FGQ (» www.fgq.de), hier gibt es zu all diesen Themen Ansprechpartner!


Text: Peter Mand
Wissenschaftliche Beratung:
Prof. Dr. med. H. J. Gerner


(Quelle: Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V. (FGQ))


Forum

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» "Pflege, Medizin & Forschung"


Weblinks

Deutsche Stiftung Querschnittlähmung (DSQ)
Die DSQ - Deutsche Stiftung Querschnittlähmung wurde 1990 in Stuttgart gegründet und baut auf den Erfahrungen der Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V. auf. Führende Persönlichkeiten aus Politik, Wissenschaft, Medizin und Wirtschaft engagieren sich in der DSQ für diejenigen, die querschnittgelähmt sind. Mit der Förderung der wissenschaftlichen Forschung soll ein entscheidender Fortschritt in der Behandelbarkeit der Schäden am Rückenmark und für die Lebensqualität der Betroffenen erreicht werden. Querschnittlähmung als definitiver Rückenmarkschaden ist heute noch nicht heilbar, aber medizinische Fortschritte auf dem Gebiet der Regenerationsforschung geschädigter Rückenmarkzellen machen Hoffnung. Herausragende Ziele der DSQ sind Forschung und Prävention.

Deutscher Rollstuhl-Sportverband (DRS)
Der Deutsche Rollstuhl-Sportverband (DRS) hat es sich als Fachverband des Deutschen Behinderten-Sportverbandes zur Aufgabe gemacht, den Rollstuhlsport auf breitester Basis zu fördern und fortzuentwickeln. Über 6.500 sporttreibende Rollstuhlfahrer sind in mehr als 250 Vereinen des DRS organisiert. Es sind zumeist schwer Gehbehinderte, für die sportliche Aktivität von großer Bedeutung ist: zur Erhaltung der körperlichen Leistungskraft, zur Wiedererlangung des psychischen Gleichgewichts sowie zur Abwehr der gefürchteten Folgeerkrankungen - um nur die wichtigsten Ziele des Behindertensports zu erwähnen. Daß diese Ziele erreichbar sind, daß Rehabilitation und Integration keine aussichtslosen Anliegen mehr sind, stellen die Rollstuhlsportler täglich unter Beweis.

Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie e.V. (DMGP)
Die Aufgaben der DMGP sind die Verbreitung von Kenntnissen über die umfassende Rehabilitation von Querschnittgelähmten. Sie tut dies durch die regelmäßige Veranstaltung von Tagungen zu bestimmten aktuellen Themen, die Durchführung von und die Beteiligung an Kongressen und Fortbildungsveranstaltungen, die Veröffentlichung wissenschaftlicher Kongressbände dazu sowie die Herausgabe eines eigenen Informationsblattes. Weiters wird die Fortbildung aller beteiligten Gruppen auf dem Gebiet der Querschnittlähmung gefördert. Wissenschaftliche Arbeiten zu Fragen der Querschnittlähmung werden von der Gesellschaft gefördert, Forschungsvorhaben im Bereich der Paraplegiologie werden von der DMGP auch finanziell unterstützt. Eine wichtige Tätigkeit besteht weiters in der Förderung des Gedanken- und Erfahrungsaustausches mit in- und ausländischen Gesellschaften.

Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.V. (FGQ)
Die Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten betreibt Öffentlichkeitsarbeit, entwickelt Konzepte zur Verbesserung der Lebenssituation Querschnittgelähmter, fördert entsprechende Projekte und hilft im Einzelfall. In der Bundesrepublik leben z.Zt. über 100.000 querschnittgelähmte Menschen, einige von ihnen in unzulänglichen Verhältnissen oder unter unwürdigen Bedingungen. Die Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten vertritt ihre Interessen auf gesellschaftspolitischem Gebiet. Sie versteht sich als Drehscheibe zwischen denen, die Hilfe brauchen.

Heinz und Mia Krone-Stiftung
Die Heinz und Mia Krone-Stiftung ist eine der wenigen Organisationen in Deutschland, die sich ausschließlich um die Wiedereingliederung von Rollstuhlfahrern kümmert: Sie hilft bedürftigen Menschen, die früher gehen konnten und seit einem Unfall oder einer Krankheit auf den Rollstuhl angewiesen sind. Ihr Anspruch ist es, dass sie wieder möglichst selbstständig und selbstbestimmt leben können. Durch die Stiftung werden rollstuhlspezifische Maßnahmen gefördert, die durch das Leben im Rollstuhl erforderlich geworden sind. Dies kann beispielsweise der Umbau der Sanitärräume oder der Einbau eines Treppenlifts sein. Außerdem will die Stiftung auf die Situation der Rollstuhlfahrer in Deutschland aufmerksam machen. Sie arbeitet deutschlandweit mit anderen Organisationen und Initiativen zusammen und setzt sich dafür ein, dass Menschen im Rollstuhl in der Öffentlichkeit als gleichwertig und gleichberechtigt angesehen werden.

Schweizer Paraplegiker-Vereinigung (SPV)
Die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung ist der nationale Dachverband der Querschnittgelähmten. Sie vereinigt mehr als 10.000 Mitglieder. 27 Rollstuhlclubs tragen als regionale Pfeiler den Solidaritätsgedanken in die gesamte Schweiz. Im Rahmen der ganzheitlichen Rehabilitation von querschnittgelähmten Menschen in der Schweiz nimmt die Schweizer Paraplegiker-Vereinigung, mit ihren Abteilungen, eine bedeutsame Rolle ein. Sie ist gesamtschweizerisch tätig und offeriert allen Rollstuhlfahrern im Lande eine Fülle von teils unentgeltlichen oder vergünstigten Dienstleistungen zur Bewältigung des Alltags nach Austritt aus der Klinik und setzt sich für deren Besserstellung ein.

Startrampe
Startrampe.net ist DIE Informations- und Kommunikationsplattform für Rollstuhlfahrer und Querschnittgelähmte - mit Community, vielen nützlichen Fach-Informationen und Expertenhilfe. Dieses Forum soll einerseits nützliche Informationen für Patienten und Angehörige geben, andererseits einen direkten Dialog zwischen den Querschnittgelähmten und anderen Interessenten ermöglichen.

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