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Herzfehler, angeborene
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4hc-Handicap-Datenbank
4hc-Handicap-Datenbank
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In der 4hc-Handicap-Datenbank findest Du erklärende Texte zu vielen schweren und seltenen Krankheitsbildern, sowie Behinderungen und Links zu denen, die sich damit auskennen, wie Selbsthilfegruppen, Initiativen, Verbände und Fachgesellschaften. Wie die Datenbank aufgebaut ist und wie Du sie am besten nutzt, erklärt Dir das » ABC der 4hc-Handicap-Datenbank.
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Herzfehler, angeborene
In Deutschland werden jährlich rund 8.000 herzkranke Kinder geboren. Davon sterben leider ca. 1.600 Kinder an den Folgen ihrer Krankheit. Pro Jahr werden ca. 5.000 Herzoperationen bei angeborenen Herzfehlern durchgeführt.
Die chronische Erkrankung des angeborenen Herzfehlers ist äußerlich oftmals nicht erkennbar. Die Krankheit wird von der Öffentlichkeit gar nicht wahrgenommen. Auffallende Verhaltensweisen, die sich mit einem Rückzug von Aktivitäten mit Gleichaltrigen äußern, werden nicht als Selbstschutz, sondern fälschlicherweise als Außenseitertum interpretiert.
Die gesamte Familie eines herzkranken Kindes lebt unter einem emotionalen Dauerstress. Dazu kommen häufig finanzielle Belastungen. Die Kinder werden größer. Sie werden sich ihrer Situation bewußter. Selbstzweifel und Existenzängste treten auf, die sich von denen Nichtbetroffener in Intensität und Tragweite grundlegend unterscheiden. Das soziale Umfeld in Kindergarten, Schule, Berufsfindung und im Berufsleben bleibt davon nicht unberührt. Diese Probleme sind von Ärzten und Pflegekräften allein nicht zu bewältigen. Zudem ist die Schaffung von interdisziplinär arbeitenden Arbeitsbereichen von Kinderkardiologie und Erwachsenenkardiologie anzustreben, um den herzkranken Kindern, die dem Kindesalter entwachsen sind, nicht nur in medizinischer Hinsicht gerecht zu werden.
Eine ausreichende psychosoziale Betreuung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen gibt es noch nicht. Allerdings gibt es an einigen Orten vielversprechende Ansätze, vorangetrieben durch engagierte Fachkräfte aus Medizin, Sozialarbeit und Psychologie, die es angesichts der heutigen Situation im sozialrechtlichen Bereich durch verschiedene Finanzierungshilfen zu fördern gilt.
(Quelle: Herzkind e.V.)
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siehe auch: Hypoplastisches Linksherz-Syndrom , Kardiomyopathie
Weblinks
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK)
Zweck des Vereins ist es, als Dachverband seiner Mitglieder, die Betreuung, Behandlung und Rehabilitation herzkranker Kinder, Jugendlicher sowie deren Familien und Erwachsene mit angeborenen bzw. in der Kindheit erworbenen Herzfehlern zu fördern.
Zweck des Vereins ist es, als Dachverband seiner Mitglieder, die Betreuung, Behandlung und Rehabilitation herzkranker Kinder, Jugendlicher sowie deren Familien und Erwachsene mit angeborenen bzw. in der Kindheit erworbenen Herzfehlern zu fördern.
CUORE MATTO - Vereinigung Jugendlicher und Erwachsener mit angeborenem Herzfehler (Schweiz)
Zweck der Vereinigung ist die Förderung der Betreuung und Beratung von Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie die Förderung des Kontaktes untereinander.
Zweck der Vereinigung ist die Förderung der Betreuung und Beratung von Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler sowie die Förderung des Kontaktes untereinander.
Deutsches Zentrum für Herzkranke Kinder e.V. (DZfhK)
Das Deutsche Zentrum für herzkranke Kinder e. V. (DZfhK e. V.) ist eine humanitäre, gemeinnützige Institution, welche für bedürftige herzkranke Kinder aus armen Ländern lebensrettende Herzoperationen und oder Behandlungen organisiert und finanziert. Sein Engagement konzentriert sich auf herzkranke Kinder aus armen Ländern die aufgrund der mangelnden finanziellen Möglichkeiten keinerlei Chancen auf eine lebensrettende operative Herzoperation haben.
Das Deutsche Zentrum für herzkranke Kinder e. V. (DZfhK e. V.) ist eine humanitäre, gemeinnützige Institution, welche für bedürftige herzkranke Kinder aus armen Ländern lebensrettende Herzoperationen und oder Behandlungen organisiert und finanziert. Sein Engagement konzentriert sich auf herzkranke Kinder aus armen Ländern die aufgrund der mangelnden finanziellen Möglichkeiten keinerlei Chancen auf eine lebensrettende operative Herzoperation haben.
Elternvereinigung für das herzkranke Kind (Schweiz)
Überregionale Vereinigung für die Schweiz mit ca. 700 Mitgliedern; Kontaktgruppen in verschiedenen Kantonen.
Überregionale Vereinigung für die Schweiz mit ca. 700 Mitgliedern; Kontaktgruppen in verschiedenen Kantonen.
Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V.
Die Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V. unterstützt seit 1989 die Verbesserung von Diagnostik- und Behandlungsmethoden sowie die Forschung im Bereich angeborener Herzfehler. Bundesweit werden an Kinderherzzentren Spendengelder effektiv eingesetzt, um wichtige Ausstattungs- und Förderprojekte zu finanzieren, die die Überlebenschancen von Kindern mit der häufigsten angeborenen Organfehlbildung deutlich verbessern. Außerdem wird herzkranken Kindern aus Kriegs- und Krisengebieten die Behandlung in Deutschland ermöglicht.
Die Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V. unterstützt seit 1989 die Verbesserung von Diagnostik- und Behandlungsmethoden sowie die Forschung im Bereich angeborener Herzfehler. Bundesweit werden an Kinderherzzentren Spendengelder effektiv eingesetzt, um wichtige Ausstattungs- und Förderprojekte zu finanzieren, die die Überlebenschancen von Kindern mit der häufigsten angeborenen Organfehlbildung deutlich verbessern. Außerdem wird herzkranken Kindern aus Kriegs- und Krisengebieten die Behandlung in Deutschland ermöglicht.
HERZKIND e.V.
HERZKIND e.V. als gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfe-Verein widmet sich der Verbesserung von Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien.
HERZKIND e.V. als gemeinnütziger, bundesweiter Selbsthilfe-Verein widmet sich der Verbesserung von Betreuung und Beratung herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener sowie ihrer Familien.
Herzkinder Österreich
Hier finden Eltern von Herzkindern Unterstützung, Rat und Beistand, und können mit anderen betroffenen Eltern Erfahrungen austauschen. Für Ratsuchende beschaffen die 'Herzkinder' konkrete, spezielle Informationen, stellen Kontakte her, und hören ihnen zu, wenn sie sich ihr Herz ausschütten möchten. Sie organisieren eine Reihe von Aktivitäten wie Kinderherztreffen, Feriencamps, Sommerfeste, Spiele-Nachmittage, Wanderungen und Ausflüge, und natürlich auch Informationsabende, Gesprächsrunden und Fachvorträge.
Hier finden Eltern von Herzkindern Unterstützung, Rat und Beistand, und können mit anderen betroffenen Eltern Erfahrungen austauschen. Für Ratsuchende beschaffen die 'Herzkinder' konkrete, spezielle Informationen, stellen Kontakte her, und hören ihnen zu, wenn sie sich ihr Herz ausschütten möchten. Sie organisieren eine Reihe von Aktivitäten wie Kinderherztreffen, Feriencamps, Sommerfeste, Spiele-Nachmittage, Wanderungen und Ausflüge, und natürlich auch Informationsabende, Gesprächsrunden und Fachvorträge.
Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
Die IDHK wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
Die IDHK wurde 1978 in Essen gegründet und hat das Ziel, herzkranken Kindern und ihren Familien zu helfen. Die Hilfe umfasst das gesundheitliche, erzieherische, berufliche und soziale Wohl der Betroffenen.
JEMAH e.V. - Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
JEMAH e.V. wurde am 11. November 1997 - nach mehrjähriger Vorlaufzeit - als eingetragener Verein (mit Sitz in Braunschweig) gegründet. Entstanden ist der Verein durch Betroffene, deren Eltern bereits in Herzkind e.V. engagiert waren. Hauptthema ist das Versorgungsloch, in das die Heranwachsenden fallen, weil die Kinderkardiologen, die sich eigentlich mit angeborenen Herzfehlern besser als die Erwachsenenkardiologen auskennen, sie ab 18 Jahren nicht mehr weiter behandeln dürfen.
JEMAH e.V. wurde am 11. November 1997 - nach mehrjähriger Vorlaufzeit - als eingetragener Verein (mit Sitz in Braunschweig) gegründet. Entstanden ist der Verein durch Betroffene, deren Eltern bereits in Herzkind e.V. engagiert waren. Hauptthema ist das Versorgungsloch, in das die Heranwachsenden fallen, weil die Kinderkardiologen, die sich eigentlich mit angeborenen Herzfehlern besser als die Erwachsenenkardiologen auskennen, sie ab 18 Jahren nicht mehr weiter behandeln dürfen.
Kompetenznetz Angeborene Herzfehler
Im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler arbeiten Ärzte und Wissenschaftler daran, die Defizite in Forschung und Versorgung dieses Krankheitsbildes zu beheben. Dazu kooperieren bundesweit Kliniken, Herzzentren, Rehazentren und niedergelassene Ärzte.
Im Kompetenznetz Angeborene Herzfehler arbeiten Ärzte und Wissenschaftler daran, die Defizite in Forschung und Versorgung dieses Krankheitsbildes zu beheben. Dazu kooperieren bundesweit Kliniken, Herzzentren, Rehazentren und niedergelassene Ärzte.