Syringomyelie / Chiari-Malformation
Syringomyelie oder auch Hydromyelie, Hydrosyringomyelie wird oft als eine Zyste im Rückenmark beschrieben. Bei dieser Zyste handelt es sich um einen länglichen Hohlraum im Inneren des Rückenmarks, der mit Nervenwasser (Liquor) gefüllt ist. Der Name Syring kommt aus dem Griechischen und bezeichnet den Hohlraum.
Die Syring übt Druck auf die umgebenden Nervenbahnen des Rückenmarks aus und kann dadurch zu dauerhaften Schäden führen, die von geringfügigen Gefühlstörungen bis zu schweren Lähmungen reichen können. Wenn Symptome aufgetreten sind, kann man davon ausgehen, daß die Krankheit im Lauf der Zeit weiter fortschreitet. Allerdings ist nicht vorhersehbar, in welcher Geschwindigkeit das geschieht und wie weit das geht. Bis zum Auftreten starker Lähmungen dauert es in den meisten Fällen mehrere Jahre oder Jahrzehnte.
Hervorgerufen wird die Syring meistens durch Störungen im Fluss des Liquors, der das gesamte zentrale Nervensystem aus Gehirn und Rückenmark umgibt. Solche Störungen können dazu führen, daß sich das Nervenwasser in der Nähe dieser Störung im Inneren des Rückenmarks aufstaut und sich eine Syring ausbildet. Dies ist eine etwas grobe Beschreibung, die genauen Prozesse, die zur Bildung der Syring führen, sind erst seit kurzem bekannt und zum Teil noch Gegenstand der Forschung.
Eine eindeutige Diagnose kann man durch die Kernspin- bzw. Magnetresonanztomographie stellen. Auf den Bildern ist die Syring auch ohne Verwendung von Kontrastmitteln zu sehen.
(Quelle: Syringomyelie.de)
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Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. (DSCM)
Die DSCM ist eine 2006 gegründete, gemeinnützige Selbsthilfeorganisation auf Bundesebene. - Ziele: Förderung der Gründung und Pflege von überregionalen und regionalen Selbsthilfegruppen; Beratung und Förderung des Austausches von Erkrankten und deren Angehörigen; Hilfestellung bei Schwierigkeiten mit Versicherungen, Behörden, Arbeitgebern und in der Familie; Aufklärung der Öffentlichkeit und der zuständigen Behörden über das Krankheitsbild und über die Situation von Menschen mit Syringomyelie und / oder Chiari Malformation und ihrer Angehörigen; Anregung, Vorbereitung und Organisation von Informationsveranstaltungen für Patienten, Ärzte und Interessierte.
Syringomyelie.de
Informationen über die Krankheiten Syringomyelie und die Arnold-Chiari-Malformation (ACM). Mit Kontaktliste zu regionalen Selbsthilfegruppen.
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