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[Bild: Rollstuhlfahrer] 4hc-Handicap-Datenbank


4hc-Handicap-Datenbank

[Bild: Lupe]In der 4hc-Handicap-Datenbank findest Du erklärende Texte zu vielen schweren und seltenen Krankheitsbildern, sowie Behinderungen und Links zu denen, die sich damit auskennen, wie Selbsthilfegruppen, Initiativen, Verbände und Fachgesellschaften.

Wie die Datenbank aufgebaut ist und wie Du sie am besten nutzt, erklärt Dir das » ABC der 4hc-Handicap-Datenbank.

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Sklerodermie


Die Sklerodermie (sklero = hart, dermie = Haut) ist eine seltene Erkrankung und zählt als „entzündliche » rheumatische Erkrankung“ zur Gruppe der Kollagenosen. Kollagen ist ein wichtiger Bestandteil des Bindegewebes – es sklerosiert, wird hart und verliert seine Elastizität und somit seine Funktionsfähigkeit. Bindegewebe hat man aber nicht nur, wie der Name Sklerodermie es suggeriert, in der Haut. Die Blutgefäße, die inneren Organe – einfach alles Gewebe das durchblutet ist, besteht aus Bindegewebe.

Es gibt zwei grundlegende Verlaufsformen mit jeweils verschiedenen Varianten:

Die zirkumskripte Sklerodemie (CS) beschränkt sich, wie der Name es sagt, in umschriebener abgegrenzter Form auf das Bindegewebe der Haut. Sie ist für den Patienten eine störende, vielleicht sogar einschränkende Erkrankung, sie ist aber nicht lebensbedrohlich. Und sie wird auch nie in eine systemische Variante umkippen, wie es von manchen vermutet wird.

Die systemische Sklerose (PSS - progressive systemische Sklerodermie PSS) bezieht auch das Gefäßsystem und die inneren Organe in unterschiedlichem Maße mit ein. Je nach Organbefall und Verlauf, können gravierende Funktionsstörungen, körperliche Beeinträchtigungen und eine stark reduzierte Lebensqualität entstehen.

(Quelle: Sklerodermie Selbsthilfe e.V.)


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» "Pflege, Medizin & Forschung"


siehe auch: Autoimmunerkrankungen , Lichen sclerosus , Pulmonale Hypertonie , Rheuma , Sarkoidose

Weblinks

Deutsches Netzwerk für Systemische Sklerodermie (DNSS)
Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie wurde gegründet, um die Erforschung der Ursachen dieser Erkrankung zu bündeln und den Austausch von Wissen und Forschungsergebnissen unter den Ärzten zu verbessern. All dies dient dem Zweck, die Erkrankung schnellstmöglich gezielt zu diagnostizieren und eine entsprechende Behandlung einzuleiten. Auf dieser Homepage hat das Netzwerk Informationen zum Krankheitsbild und zu den Symptomen zusammengestellt. Des Weiteren finden sich dort Links zu Fachliteratur, eine nach Bundesländern geordnete Liste aller Kliniken und Ansprechpartner, die dem Netzwerk angeschlossen sind sowie Informationen zu Klinischen Studien und regionalen Selbsthilfegruppen.

Scleroderma Liga e.V.
Die Scleroderma Liga wurde am 04. Februar 1989 von einer handvoll Betroffener in München gegründet und wurde im gleichen Jahr ins Vereinsregister eingetragen. In der Scleroderma Liga sollte oberste Maxime sein, daß die Betroffenen Kurs und Ziele bestimmen. Im Sinne der traditionellen Selbsthilfebewegung wollen die Betroffenen ihr Schicksal selbst in die Hand nehmen. So wurde in der Satzung bestimmt, daß nur an Sklerodermie Erkrankte in den Vorstand gewählt werden können.

scleroderma.ch
Informationsseite zur Sklerodermie der Rehaklinik Rheinfelden. Das dortige Europäische Zentrum für die Rehabilitation der Sklerodermie will zugleich Anlaufstation für die Weitergabe neuer Informationen rund um die Rehabilitation der Sklerodermie sein. Diese Informationen stehen Ärzten, Betroffenen sowie anderen Interessierten zur Verfügung. Darüber hinaus sollen regelmässige Fachtagungen auf europäischer Ebene das Wissen auf dem Gebiet der Rehabilitation der Sklerodermie erweitern.

Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Eingetragener Verein, der 1984 von einigen Betroffenen aus der Not heraus gegründet wurde. In über 40 Regionalgruppen werden ca. 1450 Mitglieder von ehrenamtlichen RgionalgruppenleiterInnen und deren StellvertreterInnen betreut. Für Patientenaufklärungsaktivitäten (Patientenschulung, Sklerodermieforum, usw.) sowie für die Unterstützung bei sozialpolitischen Aktionen steht dem Verein ein ehrenamtlich tätiger Medizinischer Beirat mit namhaften Medizinern verschiedener Fachdisziplinen zur Seite.


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