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[4HC: for Handicapped]

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[Bild: Rollstuhlfahrer] 4hc-Handicap-Datenbank


4hc-Handicap-Datenbank

[Bild: Lupe]In der 4hc-Handicap-Datenbank findest Du erklärende Texte zu vielen schweren und seltenen Krankheitsbildern, sowie Behinderungen und Links zu denen, die sich damit auskennen, wie Selbsthilfegruppen, Initiativen, Verbände und Fachgesellschaften.

Wie die Datenbank aufgebaut ist und wie Du sie am besten nutzt, erklärt Dir das » ABC der 4hc-Handicap-Datenbank.

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Muskeldystrophie (Muskelschwund)


Die Diagnose "Duchenne Muskeldystrophie" (= Muskelschwund) bedeutet für die betroffenen Kinder und deren Familien immer noch eine unheilbare, tödlich endende Krankheit. DMD ist nach der Mukoviszidose die zweithäufigste Erbkrankheit bei Jungen. Etwa jeder 3500. neugeborene Junge ist betroffen, da er auf seinem X-Chromosom ein geschädigtes Dystrophin - Gen hat, das die Krankheit auslöst. In Deutschland gibt es etwa 2500 betroffene Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.

In den ersten Lebensjahren sind die Kinder noch relativ unauffällig. Die ersten Krankheitszeichen treten mit ca. 3-4 Jahren auf, wenn das Gehen schwer fällt. Zwischen dem 5. und 10. Lebensjahr werden die Muskeln deutlich schwächer, die Kinder entwickeln an Fuß-, Knie- und Hüftgelenken Kontrakturen. Mit 9 bis 12 Jahren sitzen sie im Rollstuhl. Durch die immer schwächer werdenden Muskeln wächst der Bedarf an Hilfe und Pflege. Die meisten Duchenne-Patienten sterben im Jugendlichen- oder jungen Erwachsenenalter, denn auch Atem- und Herzfunktionen sind von der Muskelschwäche betroffen.

(Quelle: aktion benni & co e.V.)


Forum

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» "Pflege, Medizin & Forschung"


siehe auch: Muskelkrankheiten , Spinale Muskelatrophie

Weblinks


Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)
Die DMH ist ein gemeinnütziger Verein, der in der Behinderten- und Sozialarbeit in Deutschland tätig ist. Zweck des Vereins ist die Bekämpfung der Muskelkrankheiten in der Forschung, Vorsorge, Therapie sowie die Sammlung von Spenden und sonstigen Zuwendungen, die der Erfüllung der Aufgaben des Vereins dienen sollen. Als Pflegediensteinrichtung bietet er im Großraum Hamburg die ISB + Fahrdienst für Muskelkranke an. Das Portal bietet eine Plattform zum Meinungsaustausch für Fachleute und Betroffene. Es bietet aktuelle Neuigkeiten und viele Informationen zu behindertenrelevanten Themen. Im Forum gibt es viele Beiträge rund um das Thema Muskelschwund. Die Surftipps bieten viele Links, die nach Themen sortiert und individuell kommentiert sind.

Muskeldystrophie-Netzwerk e.V. (MD-NET)
Das Muskeldystrophie-Netzwerk (MD-NET) ist ein Zusammenschluss von Ärzten und Wissenschaftlern aus ganz Deutschland, deren Interesse der Erforschung von Muskeldystrophien gilt. Das MD-NET wird im Rahmen der Einrichtung von Netzwerken für seltene Erkrankungen durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.

Muskelschwund Network
Linkportal mit zahlreichen Links zum Thema Muskelschwund und Muskelkrankheiten jeglicher Art etc.

TREAT-NMD Patientenregister
Um klinische Studien zu ermöglichen, werden im Rahmen von TREAT-NMD, einem von der Europäischen Union geförderten "Exzellenznetzwerk" für neuromuskuläre Erkrankungen, europaweit Patientenregister eingerichtet. Dadurch können Patienten, die für klinische Studien in Frage kommen, schnell kontaktiert werden. Dieses Register ist für Patienten in Deutschland und Österreich mit Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie Duchenne oder Muskeldystrophie Becker-Kiener. Zur Behandlung der Spinalen Muskelatrophie und von Muskeldystrophien gibt es heute bereits vielversprechende Möglichkeiten, diese müssen aber noch weiter erforscht und mit Patienten zusammen getestet werden. Mit Hilfe des Registers kann TREAT-NMD Patienten gezielt auf neue Behandlungsmöglichkeiten oder Studien hinweisen und Wissenschaftlern wichtige Informationen über die Verbreitung dieser Erkrankungen geben.

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