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4hc-Handicap-Datenbank

[Bild: Lupe]In der 4hc-Handicap-Datenbank findest Du erklärende Texte zu vielen schweren und seltenen Krankheitsbildern, sowie Behinderungen und Links zu denen, die sich damit auskennen, wie Selbsthilfegruppen, Initiativen, Verbände und Fachgesellschaften.

Wie die Datenbank aufgebaut ist und wie Du sie am besten nutzt, erklärt Dir das » ABC der 4hc-Handicap-Datenbank.

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Mukoviszidose (Cystische Fibrose)


Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, ist eine schwere angeborene Stoffwechselerkrankung. Durch ein defektes Gen sind der Wasser- und Salzhaushalt der Schleimhäute gestört. Zäher Schleim verklebt die Lunge und verstopft die Bauchspeicheldrüse. Durch den fortschreitenden Funktionsausfall der Lunge und der Bauchspeicheldrüse werden Atmung und Verdauung und in der Folge das ganze Organsystem beeinträchtigt. Lebensqualität und Lebenserwartung sind stark eingeschränkt.

CF ist die häufigste Erbkrankheit in unserer Bevölkerung. An jedem 15. Tag kommt in Österreich ein Kind mit CF zur Welt. Jeder 20. Mensch ist Träger des defekten Gens, ohne selbst an CF zu erkranken. [...]

Folgende Symptome können auf Cystische Fibrose hinweisen:

- schwere chronische Erkrankung der Atemwege (von Geburt an), zeitweise quälender Husten und Lungenentzündungen auch schon im frühkindlichen Alter

- Verdauungsstörungen durch fehlende Fettverdauung, häufige Durchfälle, Untergewicht bzw. schlechte Gewichtszunahme

- Darmverschluss bei Neugeborenen

- » Diabetes, Leber- oder Herzschäden

War die Lebenserwartung früher meist auf das Vorschulalter beschränkt, können heute bei zeitgerecht einsetzender Behandlung 80% der Betroffenen das Erwachsenenalter erreichen. Die Frühdiagnose ist besonders wichtig, um bereits im Säuglingsalter mit einer intensiven Therapie beginnen zu können. Die lebenslange Therapie dauert bis zu 4 Stunden täglich. [...]

(Quelle: Cystische Fibrose Hilfe Österreich)


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» "Pflege, Medizin & Forschung"


siehe auch: Cystische Fibrose

Weblinks

cf-austria
Die Cystische Fibrose Hilfe Österreich wurde 1989 von CF-Betroffenen und deren Angehörigen als überregionaler Dachverband aller Selbsthilfeorganisationen gegründet. Seit 2006 ist die CF Hilfe Österreich ein überregionaler Verein, der sich für die Anliegen seiner Mitglieder in ganz Österreich einsetzt. Die CF Hilfe Österreich ist auch Mitglied der internationalen Organisation der CF Betroffenen (CF Worldwide) und auch Kooperationspartner der ArGe Selbsthilfe.

cf-initiative-aktiv e.V. München
Hilfe bei Mukoviszidose für betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene an den Münchner CF-Therapiezentren.

Christiane Herzog Stiftung
"Mit Taten helfen" - unter dieses Motto hat Christiane Herzog 1985 ihre Mukoviszidose-Aktivitäten gestellt, die sie 1997 in der Christiane Herzog Stiftung bündelte. Ziel der Stiftung ist es, den Betroffenen und ihren Familien das Leben mit dieser tragischen Krankheit zu erleichtern und ihnen Hoffnung und neue Kraft im Kampf gegen die Mukoviszidose zu geben.

Mukoviszidose e.V.
Seit über vierzig Jahren ist der Mukoviszidose e.V. Ansprechpartner für alle Fragen zum Thema Mukoviszidose. Zu den Mitgliedern zählen neben den Betroffenen und ihren Angehörigen auch Ärzte, Wissenschaftler und Therapeuten. Zum Beispiel Krankengymnasten, Ernährungsberater, Pfleger, Sozialarbeiter, Psychologen, Sportwissenschaftler und Juristen.

Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose (cfch)
Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose kurz CFCH ist eine Nonprofit-Organisation und verfolgt mit ihrer Arbeit folgende Zwecke: Förderung der Selbsthilfe; beraten, informieren und unterstützen von CF-Betroffenen und deren Familien; Forschung über Ursache und Behandlung von CF fördern; Kontakt zu regionalen, nationalen und internationalen Organisationen pflegen; CF bekannt machen.

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